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你知道“瓷娃娃”吗？

“瓷娃娃”是一种病，顾名思义就是一碰就碎，俗称脆骨病，学名叫做成骨不全症。

得了这个病的人骨质脆弱，非常容易骨折，就目前的医疗水平而言，还无法查明这个病的病因。

得了这个病的孩子因为在成长过程中多次骨折，所以可能会导致肢体比较短，而且还有不同程度的矮小畸形，有的牙齿也会异常，关节疏松，皮下出血，便秘和呼吸困难。

看到这里你是不是已经很心疼得了这种罕见疾病的孩子了呢？

我们今天故事的主角，也是从小就有成骨不全症，她出生在1977年，今年已经40多岁了，在她40多岁的人生里，充满着病痛的折磨。

命运似乎从没有让她有喘息，毫不留情地给了她一个又一个的重创，让这个身高仅60厘米的女人备受着煎熬。

她叫隋小带，是山东省日照莒县人，因为父亲已经有两个女儿了，于是奶奶给她起名叫小带，希望她能带来一个男孩。

没过几年，奶奶的愿望真的成了真，隋家确实生了一个男孩。小时候父母对这几个孩子都很疼爱，家里的日子或许不宽裕，但隋小带还是过了一个幸福的童年。

得了这个病，基本上没有什么治疗方法，更何况隋家家境贫困。因为患病，隋小带的生活很难自理，母亲把她照顾得很好，从小帮她梳洗打扮，给她洗衣做饭。

家人们看着被病痛折磨的小带，心里也是无比得难受心酸，但是却苦于没有什么好办法，只能尽他们所能照顾这个女儿。

然而天有不测风云，命运似乎给隋小带开了一个大大的玩笑，让她为数不多的幸福时光就此破碎。

常年劳累的母亲被查出患上了肝癌，这给整个家庭蒙上了一层抹不开的阴影，母亲的肝癌恶化得很快，2019年母亲就因为病重撒手人寰了。

命运的魔爪也没有放过父亲，父亲被查出患有白血病，在母亲去世后，父亲也倒在了这个病上，永远离开了这几个他牵挂的孩子。

这对隋小带来说简直就是灭顶之灾，没有了父母的照顾，她的生活面临着太多的困境。

其实隋小带并不孤单，她上有姐姐，下有弟弟，善良的父母还领养了一个妹妹，这些兄弟姐妹对隋小带都很好，他们的子女也会经常来探望她，帮她干活，陪她解闷。

但是隋小带是一个坚强自立的人，她知道自己患病已经是整个家庭的负担了，她不能再在生活上过多的麻烦自己的姐姐弟弟们，他们也有自己的人生，不能被她过多的牵累。

于是这个常年坐在轮椅上，身高仅60厘米又备受病痛折磨的女人在父母去世后，渐渐学会了洗菜做饭做家务。没有了给她洗头的人，她就把长头发剪成了短头发。

很难想象她学会这些，到底吃了多少苦流了多少泪。

隋小带的自立自强让她的兄弟姐妹都心疼不已，就连同村的村民们提起她，也都竖起大拇指。村里90岁的张大娘是隋小带的邻居，老人经常会过来看一看她，陪她聊聊天，解解闷。

还经常会帮她干些活，张大娘只要提起隋小带，眼里就时常饱含泪水，心疼得止不住掉眼泪，这个孩子命苦啊。

因为身体原因隋小带从小没有办法去上学，她虽然不识字，却是一个乐观知足又懂得感恩的人，她的想法很简单，生病不是她可以选择的，但是她可以选择尽量少的麻烦别人。

提起她对未来的想法，隋小带平和地笑了笑，她说对现在的生活很满足，领着低保能吃得上饭，有兄弟姐妹们的关心，日子过得也算不错。

等到她照顾不了自己了，她就去福利院，不会拖累兄弟姐妹们。

隋小带虽然从小被病痛折磨，但是少女哪有不期待爱情的呢？然而面对她生命中的一段爱情，隋小代却选择了拒绝。

这段爱情来得突然，事情发生在隋小带30多岁的时候。

村里的一个男人失恋了，他心情很差，整日无精打采，也无处诉说，所以没事儿他就来小带家玩儿，和小带说说话聊聊天，总也好过自己一个人深陷在悲伤里。

小带虽然身体不好，但她的乐观坚强却很有感染力，和小带在一起的时间长了，男人也被小带的这种积极感染，渐渐走出了失恋的阴霾。

不知在什么时候，小带住进了这个男人的心里。男人向小带表白了，这是小带的人生中第一次跨在爱情的门槛上。

小带也很想拥有正常人的爱情，也想拥有一个完整的家庭和婚姻，但是她很清醒，她不能这样拖累人家。

她觉得可怜天下父母心，哪一个父母会让自己的儿子娶自己呢？娶一个坐在轮椅上不能自理的老婆回去，那不就等于娶回了一个累赘，一个包袱，一个源源不断的麻烦吗？

斟酌良久，善良的隋小带还是拒绝了那个男人。她觉得自己不能这么自私，对方应该找一个正常人，过正常的日子。

或许是隋小带的善良坚强感动了上天，一个让她的生命出现转机和希望的人出现了。拒绝了第一段爱情，而第二段爱情就这样悄悄地摸上门来。

隋小带恋爱了，她生命里的这个真命天子叫做张世路，也是一个命苦的孩子。

40多岁的张世路从小就患有侏儒症，身高仅1.2米，从他出生父母就发现了他的异常，这个孩子不仅不长个，听力还不好，因为身体和耳朵的原因，张世路仅上了两年小学就辍学了。

张世路的父母对他很好，节衣缩食从牙缝里省下钱，四处为他求医治病，总算上天眷顾，他的耳朵被治好了。唯独身高，这是先天基因病变所导致的发育障碍，医生也束手无策。

父母知道张世路的这一生，注定过不了正常人的生活，于是他们在他很小的时候就抱养了一个身体健康的妹妹，父母的想法可以理解，希望在他们过世后，至少给他在世上留一个亲人。

父母为了养育这对儿女，终日辛勤劳作，最终积劳成疾，离开了人世，张世路和妹妹就成了孤儿。

父母过世后，张世路决定变得坚强起来，他觉得虽然自己个子小，但他力气很大。他试着放过羊养过兔子，但是因为没有资金，没有经验都失败了。

为了生活他不断地努力，17岁开始就自学了修理自行车，靠着一辆独轮车，几把螺丝刀，几把扳手，慢慢掌握了这门技术，有一个技术在手，总算让他能够养活自己。

张世路的坚韧一直感染着身边的人，他个子小，修理车子的时候难免会有些吃力，但他干活认真，服务态度好，收费又低，村里的人也愿意去他那里修车子。

不仅一个村，时间长了，连周边七八个村庄，几千口人都愿意去他那里修车。正是凭借着这样良好的口碑和吃苦耐劳的精神，张世路的日子也算过得不错。

张世路还有一副热心肠，他除了在村里修理自行车电动车，村民们谁家的电视坏了，电水壶坏了，都会来找他。

村子里现在大多数都是留守的老人，年轻人去城里打工了，老人们搞不懂这些电器，张世路对老人们的请求也来者不拒，他随叫随到，从来不拒绝，都是免费服务，不收一分钱。

正是这样的“傻瓜”行为，让他成为了村里人缘最好的人。

张世路和隋小带是如何认识的呢？

这要从他们的媒人说起，他们的媒人是山东日照莒县自强志愿者协会的会长张传军，张世路和隋小带都是他们长期关注和帮扶的对象之一。

在日常的走访中，张传军被这两位特殊的“小人”所感染，觉得他们的乐观善良很相像，三观相合的两个人一定能走到一起，于是产生了撮合的想法。

在张传军的努力下，张世路和隋小带真的走到了一起。张世路为人憨厚老实，在村里人缘也好，通过自己的双手能自给自足，也方便照顾隋小带。

隋小带虽然要坐轮椅，但是她聪明能干，在家里还能做饭，两个人相互依偎取暖，日子一定会越过越好。

那是农历九月初八，是一个宜嫁娶的好日子，这天，张世路要结婚的消息，一下子让全村沸腾了。

“世路结婚了，我喜得不得了啊…”

“我真高兴，世路娶媳妇儿了，我打心里高兴啊。”

两个人的结合轰动了周边几个村子，一千多人的村子，在家的600多名男女老少，几乎都带着红包来给新郎贺喜。

周边村子的人听到张世路结婚的消息，也都带着红包前来捧场，那天的场面相当壮观。

新郎村子里91岁的吴大娘，更是激动得热泪盈眶，她从小看着张世路长大，这个孩子的艰辛她也都看在眼里。

她用袖子抹了一下眼泪，高兴地说，她从嫁到这个村子，没见过谁家结婚有这么大的场面。

张世路结婚，除了紧赶着来送红包喝喜酒的村民，还有不少人天不亮就去他家帮忙打扫卫生，贴喜字，准备喜烟喜糖。

到了要接新娘子的良辰吉时，全村人自发一起前往村口迎接他的新娘，老少爷们的脸上都是说不出的高兴劲儿，比自家娶媳妇儿都高兴。

接新娘的十辆婚车装扮一新，贴着大红喜字，拴着彩虹气球。

这些婚车没花一分钱，都是自强协会的志愿者们自发组织起来的，他们有的帮助过张世路，有的受过张世路的帮助。

自从他们知道张世路要结婚，20多人找到他说要给他接新娘，最后张世路一推再推，还是盛情难却地留下了10辆婚车。

全村一起喜气洋洋地接来了新娘，在一片祥和喜气洋洋的祝福中，这场婚礼办得热闹非凡，来祝贺捧场的人都是发自内心的祝福，祝两位新人能够白头到老，永结同心。

张世路虽然是孤儿，却办了一场全村最热闹规模最大的婚礼，张世禄高兴地说道：“我这辈子也没想到自己还能娶到媳妇儿。”

他和隋小带组成了一个特别的家庭，又办了一个特别的婚礼，他感到无比满足。

隋小带也终于苦尽甘来，和一个知冷知热的人组建家庭，她的兄弟姐妹们对张世路都很满意，相信隋小带也未来会越来越好。

“瓷娃娃”这个病是全社会都关注却无可奈何的顽疾，成骨不全症全球的发病概率在万分之一到一点五万分之一。

目前，中国还没有官方的统计，但按比例推算，我国应该有10万名左右患者，他们是最需要帮助的群体。

十二年前，当时一位27岁的女子王奕鸥发起了的中国“瓷娃娃”关怀协会，这位热心的公益人士自己就是一位“瓷娃娃”，从小饱经病痛的她深深了解这个群体的困境。

她辞去工作，和另一位软骨发育不全的患者黄如方创建了“瓷娃娃”关怀协会，十几年来致力于帮助这些深受病痛折磨和被拖累的家庭。

他们发现，除了身体的痛苦，“瓷娃娃”们在教育、就业等方面的境遇也令人担忧。

据29个省份抽样调查的118人里面，未完成国家规定义务教育的人数占被调查总数的59.1%，而具有大专或以上文化程度的仅有17人。

教育的限制，随之而来的是就业途径的狭窄，随着患者父母年龄增大并逐渐丧失劳动能力，家庭生计无以为继将是严重的问题。

在调查中，“瓷娃娃”关怀协会对63名成骨不全症患者进行了访问，其中，有工作的23人，占36.5%；失业者为27人，占42.9%。

这个世界上，有很多人正饱受病痛和生活的双重折磨，但他们依旧乐观向上，迎着太阳勇敢前行，社会没有抛弃他们，他们也没有抛弃自己。

和他们相比，我们又有什么不努力向前的理由呢？

努力生活，为了健康，为了美好未来。

参考文献：

《健康报》2009年12月 甘贝贝《“瓷娃娃”的痛是社会之痛》

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