外公玩妈妈

在山东某医院郊区附近的一个小村子里，有这么一个片区，零散伫立着一些外表看起来破破烂烂的两层房子，里面用隔板简单隔开，就成了一间小房间（隔间），挤挤能住下4个人。隔间里面住了很多与生活挣扎的病友家人，蒲晓娜一家就住在二楼的一个小隔间里。自2023年2月开始，晓娜就带着女儿涵钰驻扎在这里，寻求一线活着的生机。图为涵钰。

晓娜和丈夫金永星在2018年结婚。刚组成了新家庭，晓娜父亲就出了车祸，对方酒驾+无证驾驶入狱，没有赔偿。为了抢救父亲，晓娜一家花了10多万元，几乎倾家荡产，最终没能把父亲从死亡关里拉回来。图为晓娜和女儿涵钰。

永远失去了父亲，晓娜一时悲痛难言。晓娜家里是种果树的，苹果、桃树、李子树都种，山头里的果树需要好几个人一起打理，耽搁不得。伤心之下，晓娜和丈夫在娘家帮助母亲种树、打理果园。日子一天天过去，晓娜一家也慢慢地走出了伤痛。

2019年，涵钰加入了这个平凡但幸福的家庭。涵钰是个非常乖巧可爱的女孩子，孩子的出生，冲散了晓娜一家的苦闷，新生命的降临为这个家庭带来了新的希望。涵钰刚出生那会儿，黄疸高，怀疑有新生儿溶血症，住了15天院后就好了，之后身体一直很好。可是命运好像跟晓娜开了个让人无法接受的玩笑，一难过完又来一难，让这个家庭一次次掉入深渊。图为可爱的涵钰。

2020年12月，涵钰开始反复发烧，吃完退烧药不过4个小时又再次烧起来。第二天晓娜就很着急地带着孩子去了医院，忙前忙后跑了5家医院一直检查不出来是什么问题，晓娜彻底害怕了，心惊胆战地带着孩子去了大医院检查，验血、验基因、验尿、做骨穿。图为病床上哭泣的涵钰。

“主任说孩子得的是神母细胞瘤，不是白血病，我当时挺高兴的，紧接着主任就说你这个病还不如白血病呢，你要是不治的话顶多能活半年。”当时主任找晓娜谈话的场景，她还记得一清二楚。听完医生的话，晓娜已经完全站不住脚了，扶着桌子浑浑噩噩地出了诊室，才后知后觉地痛哭了起来。图为涵钰。

但是晓娜没有时间沉浸在悲伤之中，确定了孩子治疗方案后，晓娜就开始带着孩子化疗。每一次化疗都得做骨穿，孩子身体很敏感，骨穿几次后身体顶不住了需要马上做手术。才1岁多的孩子，就做了4个小时的开腹手术，养了一个多月才恢复好，手术完医生说这个病还得移植。2021年10月，涵钰在做了骨穿一系列检查，化疗之后，采完干细胞接受了第一次移植。图为涵钰在接受治疗。

移植后，孩子的情况很糟糕，2岁的孩子轻得不像话。“我的孩子，遭老罪咯！”晓娜看着孩子这么遭罪，心痛到无法呼吸。当时，涵钰在移植仓里的情形很是惊险。孩子回输结束后，嘴巴开始溃疡，食道也开始溃烂，嘴巴里面全是血，一化疗就吐。进移植仓呆了20多天，又因为药物过敏休克，最后上了呼吸机。图为涵钰。

涵钰的第一次移植，过得惨不忍睹，晓娜在一旁24小时陪着，看着孩子遭罪心里也时时煎熬。“妈妈，我再多吃一口，行吗？我不吃就要打那个大白瓶了（营养液）。”涵钰的溃疡没好透，吃东西跟咽鱼刺一样难受，为了不让妈妈担心，忍痛咽下每天的吃食，让人心疼。出移植仓后，晓娜以为孩子好不容易能休息休息，结果刚出院孩子就开始发烧、肺炎，再次住院。移植时，涵钰的指甲和头发全掉了，慢慢的才长了新的出来。图为涵钰。

治病就是在跟时间抢命，2022年3月，没等头发长好，涵钰的血象刚刚恢复，又要开始第二次移植。这次移植，孩子又要开始新一轮遭罪。肠胃频繁出现问题，导致孩子肚子鼓得像皮球似的，天天拉肚子。

出仓后涵钰又遇上了PICC管感染，需要持续抗炎。这个时候，医院建议接受免疫治疗，效果特别好。但是免疫费用非常高，涵钰治到现在已经花了30万，掏空了光了家里所有的钱，免疫治疗一轮下来就20万，家里实在拿不出一分钱了，可宝贝女儿涵钰还等着救命。图为涵钰在接受治疗。

女儿的病情和高昂的费用让晓娜一整天都魂不守舍，饭也吃不下，眼泪不知道流了几回。一路浑浑噩噩回到家，晚上就和丈夫金文星找遍了所有可以联系的朋友，跟他们借钱，一一借了个遍。东凑西凑，终于在2022年6月份凑齐了60万，给涵钰做了3次免疫治疗。图为涵钰。

本来免疫治疗多做几次效果更好，但晓娜再凑不出钱治疗了，只能含泪带着孩子出院，结疗回家吃药了。出院后晓娜带着孩子定期检查，情况都挺好，本以为孩子从此可以健康长大了。

没想到命运就爱磋磨苦难人，2023年2月份，晓娜带着涵钰到医院检查。这一查又是一场天崩地裂，孩子的肿瘤又复发了，做了骨穿检查后，医院给出了针对顽固性肿瘤的治疗方案。晓娜顿时崩溃了，泣不成声，之前完全没有想过这个病这么难治。图为出租房里的涵钰。

才3岁的涵钰已经很懂事了，拉着妈妈的手说：“妈妈，我好好治病，不要跟姥爷一起埋山上，以后我长大了，妈妈变老了，我就照顾妈妈。”平时看到好看的玩具，虽然很喜欢，都会说：“妈妈没钱，妈妈还要给我治病呢。”看着这么可爱懂事的孩子，晓娜心里似一阵暖流流过，一次又一次坚强起来。

虽然不可能放弃女儿的治疗，但治到现在已经花了将近100万，家里早已一穷二白，负债累累。晓娜妈妈在家里打理果园，一年到头收成好的时候也能有个3万块，全用来治疗和还债了。丈夫老公金永星以前帮着村里开车、拉货，两夫妻打理完自家果园，也去别家果园打零工，年收入也有3万多，原本也够生活。家里只有山上的三间小平房，也刚好够住。自从涵钰病倒之后，生活节奏完全乱了，晓娜爷爷也拖着年迈的身体到处打零工，挣的一点钱就全给了孙女拿去救命。图为涵钰和爸爸。

现在晓娜夫妻带着女儿住在山东某医院附近的一个小村子里，苟且求生。金永星挤破头想去跑外卖，时间相对自由些，但是医院周围全是跑外卖的，很难申请上，单也难抢。几乎全是同个医院的病友在跑外卖、干钟点工。直到前几天金永星终于申请上外卖员，疯狂抢单。可是这份时有时无的工作基本只能吃饱饭，跟治疗费用一比，杯水车薪，晓娜和金永星每天愁容满面。图为涵钰。

“撑不下去的时候，偶尔想过放弃算了，好好陪女儿度过最后的时光。但是一看到孩子就心尖疼，真的舍不得啊。”晓娜痛苦了很久还是决定走一步算一步。“如果治不好再想往后的事情，只要有一点点希望就不会放弃。”晓娜流着泪说。图为病床上哭泣的涵钰。（文|星海 图|家属提供）

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