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在中国人的观念里成家立业生子是必经之路,其中孩子是一个家庭的希望,古代还有多子多福的说法。
初到人间的婴儿总能带来欢乐,可湖南这对夫妇面对新生的女儿却开心不起来,甚至还招致了同病房其他人的白眼,这是为什么呢?
刘兴莲是来自湖南的一个普通妇女,第一胎生下了活泼健康的女儿。虽然家庭不算富裕,可夫妻俩还是希望再生一个孩子,如果是个男孩还能凑成“好”字。
可惜结果让她大失所望,第二个孩子的到来没有给家庭带来任何喜悦,因为她得了罕见的“鸟头侏儒症”。
得了这个病的孩子看起来非常奇特,头部就像小鸟一样小巧,跟正常人完全不一样。自从生下这个孩子,刘兴莲夫妇不仅承受了大量外界风言风语,还给本就贫困的家庭带来更大负担。
如今14年过去了,刘兴莲一家和这个“鸟头宝宝”过得如何了呢?
一、医院惊现“小猴子”
2009年湖南一家医院的手术室内,产妇刘兴莲在经历了极大痛苦后,终于听到了“哇”的哭声,她知道自己的孩子出世了。
就在她以为终于解脱时,护士却抱来了一个极怪异的婴儿。她的脑袋仅有小小一圈,比一般早产儿还轻许多。
孩子一出生就被送往了重症监护室,大家都把她当成了虚弱的早产儿,也许过几个月就能长成正常人。
她的妈妈刘兴莲来自农村,丈夫常年在外务工养活一家三口,两人此前已经有了一个女儿。08年底刘兴莲查出怀孕,抱着给女儿生一个弟弟或妹妹的心愿,她开始安心养胎。
由于已经生过一个女儿,这次怀孕过程刘兴连没那么在意,即使月份很大了依旧在地里干活,家里积蓄并不多。
刘兴连想着能给丈夫省一点是一点,定好的产检流程也没有严格遵循。直到7个多月才去医院做一点相关检查。
当时医生告诉刘兴莲,从b超上看孩子要稍微小一点,建议她多做一些相关检查,排除可能会发生的疾病。
刘兴莲却没有当回事,她知道自己平时省吃俭用,怀孕过程中可能有些营养不良,所以导致婴儿长得没那么壮实,等生下来再给小孩补补就好了。
就这样刘兴莲进了产房,没想到一次忽视竟让她承受了如此大的代价。生下来的孩子只有平常孩子体重一半不到,这让所有人捏了一把汗。
孩子在新生儿科呆了一段时间后,刘兴莲得到了一个噩耗——体重轻不是不足月的原因,而是患上了Seckel型侏儒症,也就是俗称的“鸟头侏儒症”。
二、罕见的“鸟头侏儒症”
根据世界医学杂志报道,鸟头侏儒症属于非常罕见的先天性疾病,全世界患病人数也仅有数百人。这种病病因尚不明确,怀疑是婴儿在母体中遇到了某种原因的生长障碍,也可能存在一定遗传因素。
一般来说,患上鸟头侏儒症的人自出生之后体重轻、长不高,最明显的特征就是面部呈鸟头状。眼睛会格外突出,脑袋则小而不匀称,看上去格外像初生的雏鸟。
除此之外,病人的全身骨骼都有发育问题,甚至还会出现糖尿病、神经性耳聋等伴发症状。
刘兴莲的第一个孩子发育良好,他们排除了遗传原因。作为母亲她感到十分自责,想到自己怀孕期间没有多加留意,不仅吃得一般还干了很多劳力活。很可能是自己营养不够才把孩子弄成这样。
可丈夫没有责怪妻子,反而给孩子取名为“小小”,寓意着她的可爱小巧。此后他们踏上了寻医之路,希望可以给孩子找到一线治愈生机。
可鸟头侏儒症在全世界都属于医学难题,大部分医院的医生十几年也未接诊过一例,这无疑增加了刘兴莲二女儿的治愈难度。随着年岁渐长,小小的身体上的异常症状也越发明显。
按道理正常婴儿脑部的囟门在出生后一年内慢慢闭合,小小的囟门则早在就母亲体内闭合了。
这会导致她的脑部发育不足,不仅外形看上去畸形怪异,智力和身体生长也会受到影响。几个月后她的长相就“备受瞩目”,因为乍一看很像猴子。
有一次刘兴莲夫妇在求医过程中打了出租车,上车后司机只看了一眼就让他们下车,原因是自己要提前收车了。
好不容易打到的车不让做?丈夫要跟对方理论,刘兴莲却摆摆手说算了。她清楚地看到司机眼睛里的惊恐和嫌弃,因为他们一家人已经遇见过太多这样的事。
三、差点被杂技团买走
患上鸟头侏儒症的人面部格外像小动物,外国有部电影《会飞的小精灵》,里面的主演之一就是患有该病的女孩。
小小跟这个主演非常之像,两人都是眼睛突出、下颌短小,再加上身形远远不及同龄人,经常被被认为是小猴子。
因为鸟头侏儒症的罕见,小小出生后被媒体争相报道,照片也在报纸上公开过。有一天刘兴莲接到一个陌生电话,电话里的人自称是马戏团的老板,说有事情要跟她商量。
当刘兴莲满腹怀疑跟对方见面后,却听见一个难以置信的请求,对方竟要买下小小!
刘兴莲认为自己家虽然不富裕,却也没到卖儿卖女的地步。对方却一再劝说“放在你手上也是没用,每年看病吃药得花多少钱啊”,“卖给我们马戏团,能赚钱发挥她的价值。”,“也许她还能红呢!”
听到这些话后刘兴莲心都碎了。她10月怀胎生下了自己的女儿,虽然不幸患上了罕见疾病,外表长得像猴子,但并不代表她真的是可以随意买卖的宠物!刘兴莲狠狠地拒绝了对方,带着伤心和愤怒回到了家。
四、如今怎么样了
原来小小虽然生了怪病,受到陌生人的白眼和嫌弃,却得到了家人满满的爱。父母没有因为家庭贫困抛弃她,姐姐也尽量在照顾她。
刘兴莲看到大女儿细心照料小小,完全没有嫌弃这个妹妹,不禁眼泪又涌了出来。为了帮小小治病,刘兴莲夫妇跑了许多医院,光路费和住宿费就花了不少。
这让本就贫困的家庭更加雪上加霜。刘兴莲丈夫没日没夜做工,只希望多赚点钱,维持生计的同时能让小小多看几年病。刘兴莲也十分体恤丈夫,家里的事基本没让他管过。
“麻绳专挑细处断”,不久后刘兴莲丈夫也病倒了,去医院检查发现患上了尘肺。幸好发现时间不断晚,只要配合治疗还有一定治愈的希望。这下生活重担落到了刘兴莲肩上,每天做完工还要照顾一家老小,很快她就变得更加消瘦。
村里有人发现她很久没带孩子出门,于是上门询问原因,这才发现刘兴莲家出现不小困难。她告诉别人小小长相怪异,带出去会让其他孩子们害怕和嘲弄,与其遭受别人的白眼还不如一直留在家里。
一行人中有个年轻人安慰刘兴莲,作为母亲要先接纳自己的孩子,只有她把孩子当正常人才能正视他人的眼光。
除此之外他还告知刘兴莲可以借助媒体的力量,将孩子的病症发到网上。也许可以找到有经验的大夫,很多好心人也会伸出援手帮助他们。
思考了许久的刘兴莲终于鼓起勇气,她注册了一个账号,经常发布女儿的动态还有家人之间的互动。这个账号吸引了不少热心网友,大家看到这个像小猴子也一样的女孩并没有嘲讽,更多的是同情、心疼。
大家纷纷给刘兴莲提建议,让她挂购物车、开直播间等等,无论她挂什么都会买一点,就当尽一份心意。还有人建议直播小小的日常,肯定会有很多人观看。
可刘兴莲拒绝了,她认为小小是自己的女儿,如果在直播里跳舞唱歌吸引眼球,这跟当初马戏团老板的做法有什么区别呢?
如今小小已经14岁了,身高仅有60多厘米,脑袋也只有正常人手掌大小。虽然患上罕见病,但她得到了足够多的爱。妈妈爸爸全力支持她求医,姐姐也说要一辈子保护她,现在家里还有了个弟弟。相信未来弟弟长大了,也会呵护疼爱这个“拇指姐姐”。
结语
来自农村的刘兴莲生下了个鸟头侏儒症的宝宝,对他们来说无疑是晴天霹雳,让本就贫困的家庭雪上加霜。可刘兴莲一家并没有遗弃小小,反而加倍努力赚钱为她治病,让人无比欣慰。
她的故事曝光之后也引起了不少网友的关注,大家都觉得这家人善良淳朴,即使遭遇了如此大的困难也没被打倒。看着酷似“猴子”的小小,更多人是同情而非嘲笑,许多人更是慷慨解囊捐献了钱物。
小小不幸患上了全世界都罕见的怪病,但她的童年并不是孤寂悲惨的。父母家人都在身边帮助她,社会上很多好心人也对她表达了喜爱和支持,这也许是不幸中的一点欣慰之处。
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