屈指可数不出十打一数

7岁男孩患上了一种极其罕见的病，7年来吃东西全部都吃流食，甚至连一粒大米都咽不下去。

而男孩病症的罕见程度，就连医生检查过后都不得不惊叹，这种发病率基本属于亿分之一。

那么，男孩到底得了什么病呢？是否可以通过治疗痊愈呢？

图1

7岁男孩得了怪病

这个七岁孩子名叫谭竣元,和其他孩子不同,他纤瘦矮小的身板根本看不出是一个活泼好动的小男孩应有的样子。

抱着一杯牛奶缓缓喝下,这已经是他力所能及的最大限度了。

谭竣元从未尝试过大口吞下米饭,也没有享受过芝士汉堡的香脆口感。

每当其他小朋友们嘴馋的去抢夺彼此手中的零食时,谭竣元只能旁观,内心也渴望能和他们一起尝尝这世间美食的滋味。

然而,他的身体却不允许他这么做。

长期的营养不良导致他的身高只有85厘米,体重仅有30斤,与其他孩子相比,瘦弱得令人心疼。

谭竣元的罕见疾病给他的生活带来了巨大的影响。

每当他尝试吃饼干或者喝酸性饮料时，他的胃就会感到极度不适，甚至引发呕吐。

图2

从小谭竣元的母亲就四处求医，希望找到解决办法。然而，无论是中药还是西医，都未能找到确切的病因。

他们都迫切地想要弄清楚，为什么谭竣元的胃对这些食物如此敏感。

直到有一天，谭竣元被带到了北京儿童医院。

在这里，经过一系列的检查和专业的医生团队的观察，他们最终得出了一个突破性的诊断结果：谭竣元患有婴儿型横纹肌瘤。

这个结果对于谭竣元的家人来说既是震惊又是释然。

他们终于明白了，为什么这么多年来寻找治疗方法都没有效果。婴儿型横纹肌瘤是一种良性肿瘤，不会扩散也不会对身体造成危害，但它长在谭竣元的食道和气道之间，导致他无法正常吞咽食物。

图3

面对这一诊断结果，医生们决定必须采取行动。他们认为手术是唯一的解决办法，以便恢复谭竣元的吞咽功能，并解决肿瘤位置问题。

即便如此,谭竣元仍然只能勉强咽下大半杯,剩余的都会吐出来。这些年里,他总共喝掉了800多桶奶粉,但实际进入体内的只有其中的一半。没有固体食物的摄入,导致谭竣元的胃非常脆弱,只要稍有不慎就会引起胃痛和呕吐。

长期的营养不良也让谭竣元的身体发育迟缓。与其他孩子相比,他的身高和体重都严重落后,一看就知道不是正常的孩子该有的样子。每次去医院复查时,大夫都会叹息这个本该活泼开朗的孩子,却因为罕见的疾病被迫过上与众不同的生活。

图4

为了治疗谭竣元的罕见病,全家人都在拼命攒钱。谭竣元的母亲原本在县城里有一份稳定的工作,但为了能更多地照顾生病的孩子,她毅然辞去了工作。父亲继续在城里打工,挣来的每一分钱都用于购买昂贵的奶粉和看病的费用。

谭竣元的大姐从小就去寄宿学校生活,因为母亲的全部精力都放在照顾谭竣元的身体上,没有时间管教她。大姐虽然也想念母亲,但她知道弟弟情况更严重,所以一直没有抱怨。

舅舅也是为了自己的外甥在外奔波，为他凑治疗的钱。尽管谭竣元一家人努力节衣缩食,但医药费仍然是一个巨大的开销。为了挣更多钱,父亲主动请调到了条件艰苦但工资更高的乡下工作。

每天夜晚,母亲都要细心地数一数这一天的开支,然后计算着这笔钱还能支持多久。她不敢让孩子看出自己的焦虑,只是在他睡着后偷偷擦掉眼泪,祈求孩子能早日康复。

图5

当镜头采访谭竣元时，他随意提到了自己喜欢吃饼干的事情。但是由于自身的原因，吞咽本身就是一件极其困难的事情，当妈的看在眼里，内心非常难过。

医生告诉谭竣元的母亲，这种病例在全世界都非常罕见，可以说是屈指可数，一亿人中都找不到第二个患有这种病的人。更加特殊的是，肿瘤正好长在了食道口。了解到病因后，医生决定尽快安排手术，希望通过手术恢复谭竣元的吞咽功能。

手术一波三折

然而，在手术之前，谭竣元面临着如何解决食物补给的问题。由于他的胃容易反流呕吐，即便呕吐也要强撑着将奶粉注入胃里以维持生命。这使得在住院期间，谭竣元特别喜欢翻看手机里姐姐的照片，心里想着姐姐。

图6

谭竣元的姐姐却告诉他，如果他还没有治好病的话不要回家，要坚持度过最艰难的时刻，然后再回学校和小伙伴们一起玩耍。姐姐深爱着谭竣元，希望他能够康复。在父母和姐姐的鼓励下，加上医护人员的安慰和照顾，谭竣元勇敢地经历了第一次手术。

第一次手术非常成功，肿瘤被顺利切除，谭竣元的食道功能也恢复了。然而，仅过了两个月，他再次面临吞咽困难的问题。经检查发现，肿瘤复发并比之前更大。这个结果几乎让谭竣元的母亲崩溃了。她担心儿子不得不再次手术，因为在手术室外等待的时间实在是太难熬了。

医生表示需要进行第二次手术，这一次要切除肿瘤更彻底，并将与肿瘤粘连的那一部分食道也切除。

图7

因为人体正常的进食结构是食物沿着下沿进入到达两侧的梨状窝，两侧离状物像一个漏斗一样，让食物顺着咽喉立向食道口汇集，然后再顺着食道口进入食道。而此刻，谭竣元的肿瘤就长在了漏斗的尖尖上，几乎贯穿了整个食道。

然而，这样的手术风险更大，因为新长出来的肿瘤比之前的更大。如果修复不上那么谭竣元的食道，不但会彻底丧失进食的功能，还会造成气管瘘、和食管瘘，呼吸功能受限的症状。

尽管面临巨大风险，医护人员决定坚持进行第二次手术。谭竣元在手术前感到害怕，为了安抚他，护士专门准备了棒棒糖，并将其用胶布粘在他的胸前。这样，当谭竣元手术醒来时，第一眼就能看到自己的棒棒糖。

图8

谭竣元的母亲也安慰着他，告诉他要勇敢。在进入手术室之前，她特意买了汉堡包，并告诉谭竣元，一旦手术结束就可以吃汉堡包了。可怜的谭竣元从未尝过真正的汉堡包的味道。

这一次，由首都医科大附属医院院长倪鑫亲自主刀进行了部分肿瘤切除手术。手术过程非常艰难，持续了七个半小时。

谭竣元在医院进行了第二次手术,主刀医生王大夫面临极大压力,因为这是在同一位置进行手术,上一次已在食道留下瘢痕。王大夫小心翼翼割除肿瘤,确保不伤及食道正常组织。

食道入口直径大约只有2厘米，而肿瘤几乎就占据了几乎全部的空间。院长决定对肿瘤累积的血管病以及食道入口部分粒状物约2厘米的范围进行整合切除

图9

三个小时后,肿瘤完全切除,手术获得成功。谭竣元推出手术室,母亲激动地流下热泪,儿子终于可以正常进食了。

手术后第一天,护士拿来一小盘香蕉给谭竣元。他试探性地小咬一口,甜美的味道在口中扩散,第一次感受吞咽食物的奇妙体验,高兴得眼泪盈眶。接着又吃到热面条,谭竣元用筷子送入口中,努力咽下,成功后兴奋地对母亲说自己吃到面条了。

门外的母亲听到后也激动得泪流满面。

终于可以吞咽食物

吃下香蕉和面条,意味着这个少年七年仅靠流食度日的痛苦结束,重新恢复正常吞咽功能的喜悦难以言表。漫长求医路上,感谢医生的精心治疗,感谢家人的照顾陪伴,重建生活盼望已久,如今梦想成真。

图10

成功手术后,谭竣元在医院开始了漫长的恢复过程。他终于可以吃下正常食物,但刚开始只能小口慢慢吃。护士每天定时喂他吃些流食,然后逐步过渡到软食。终于有一天,谭竣元忍不住哭着请求:“阿姨,我想吃正常的饭菜,不要再喝这么多奶了。”严格要求的主治医生这才准许他尝试吃些软糯的主食。

当天中午,护士兴冲冲端来一小碗热腾腾的白米饭,上面撒了少许葱花。谭竣元高兴极了,两眼放光地端起碗,小心翼翼地一口一口吃起来。他能感受到米饭的香气,能品尝到葱花的香甜,自己终于也能吃上和其他小朋友一样的饭菜了。

谭竣元成功接受手术治疗横纹肌肉瘤后,这个案例在医学界引起了极大关注。因为这是全国首例采用创新方法进行食道肿瘤切除术的。

图11

手术由业内权威的儿科专家倪医生操刀完成,不仅切除了肿瘤而且最大限度保留了食道功能。

这项手术的成功对医学研究意义重大。证明了食道肿瘤可以用这种微创方式安全切除,既可以保留器官功能又可以根治肿瘤。手术团队经过反复演练和技术优化,终于实现了零并发症。这为未来同类型肿瘤的治疗提供了全新的思路和方法。

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