广东女生

“到啦到啦！我们回来啦！”当飞机跨越台湾海峡，降落广州白云机场时，看见地上的建筑渐渐清晰起来，12岁的台湾女孩王洁沂开心地趴在舷窗上张望着。

上一次来到大陆，还是236天前。

为了打上“救命药”——全球首个脊髓性肌萎缩症（SMA）精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液，身患这一罕见病的王洁沂几经辗转，来到广东省东莞市妇幼保健院求医。此前，经国家医保局医保药品谈判的“灵魂砍价”，一针诺西那生钠注射液的费用从70万元人民币降到了3.3万元人民币，而在台湾这一价格约合45万元人民币。这让原本用不起“天价救命药”的王洁沂重新燃起了希望。

这一次，则是感恩之旅。她带着亲笔书写的隶书条幅书法“志若秋霜”，和父母、妹妹一家四口回到东莞，向主治医生周新龙表达谢意。

“我要更加坚强。”王洁沂说，今年她将升入中学，“志若秋霜”既是对医生叔叔的赞美，也是对自己的勉励。

“天价救命药”将她拒之门外

“妈妈……”坐在轮椅上的王洁沂，齐耳短发，戴着眼镜，脸上挂着微笑。她习惯地拉起妈妈李文婷的手，放在自己的脸颊上，感受着母爱的温度。

1岁8个月大时，王洁沂在台湾大学医学院附设医院被确诊为SMA。这是一种由基因缺陷导致的常染色体隐性遗传病，患者随着年岁渐长，会全身肌肉萎缩无力，逐渐丧失运动功能。

李文婷和丈夫王郁仁像霜打的茄子，绝望感笼罩心头。但他们没有放弃：罕见病孩子基因都是来自父母，不应该是家庭的“包袱”。

2016年，希望出现了，美国批准诺西那生钠注射液上市。4年后，台湾批准部分患者可免费使用，但遗憾的是，王洁沂不在“白名单”上。

“全额自费一针需约合45万元人民币，绝大部分患者家庭根本负担不起。”同样是SMA患者的台湾“生命之窗慈善协会”理事长李怡洁说。

岁月流逝，王洁沂不断长大长高。罕见病带来巨大痛苦，她全身肌肉的力量像被“抽走”，无法正常行走。两年前，她的脊柱侧弯开始加剧，即使在脊柱两侧安装钢板，也无法阻止病情恶化的趋势。

等来了“救命药”，却因“天价”被拒之门外。眼看女儿病情不断加重，李文婷心急如焚：“为什么我的女儿不能用药？她还要等多久？真的没有时间了……”

“灵魂砍价”让她终于得救

为了给女儿治病，李文婷不愿放过任何一丝希望。她找到英国、日本的朋友，了解当地的用药条件。朋友答复，要么入学，要么入籍，才能免费用药。这对王洁沂来说，机会渺茫。

2021年，希望再一次出现。

是年11月，国家医保局谈判代表张劲妮“灵魂砍价”，将一针诺西那生钠注射液从70万元人民币“砍”到3.3万元人民币。

“每一个小群体都不该被放弃。”“灵魂砍价”谈判现场的一句话，瞬间击中了王郁仁的心坎。但由于价格相差太大，一家人不敢轻易相信，生怕这第二个希望再次破灭。

王郁仁夫妇通过朋友和慈善组织，向北京、上海、厦门、长沙和东莞的医院询问用药条件与价格。他们有一位定居在东莞的台湾朋友，跑了几趟东莞市妇幼保健院，咨询儿童重症医学科主任周新龙，得到的答案是：“可以打，每针价格3.3万元人民币”。

半信半疑中，他们来到东莞求医。

2022年10月29日，夫妻两人带着王洁沂跨越山海，从台北飞到厦门，随后搭乘高铁到东莞。

住院第一天缴费时，李文婷目不转睛地盯着收费屏幕，当显示一针价格为3.3万元人民币，悬着的心才放下。第二天，周新龙透过王洁沂的腰椎间隙，将5毫升的诺西那生钠注射液缓缓注入。

此后，第14天、第28天和第63天，医护人员分别给予王洁沂3次负荷剂量。首个疗程4针用药，治疗费用从台湾约合200万元人民币降到仅约13万元人民币。

国台办发言人朱凤莲曾在新闻发布会上专门提到了王洁沂的故事，她说，台湾小朋友到大陆治疗用上了这种药，同大陆同胞一起享受到了降价福利，“我们为她感到高兴，如果她加入大陆医保，还可以享受更低的价格”。

在海峡两岸传递更多爱与温情

动身前往大陆求医前，身边的朋友会问：了解大陆吗？大陆的医疗水平高吗？李文婷总是回答：“为人父母，只要是对小孩好的，就会一往无前。”

踏上大陆，他们一路收获惊喜与感动。在东莞治疗的79天，他们的记忆里有无数个暖心瞬间——

在高铁站，站务员推着王洁沂，一边走在轮椅通道上，一边拉家常；

在医院，周新龙邀请李文婷加入患儿家长微信群，并告诉她“孩子有什么不舒服，随时找我”……

回到台湾后，李文婷不停地告诉朋友：“我们得到了许多大陆同胞的热心帮助，感受到了背靠祖国的温暖！”

她还当起了病友协会的“服务员”。“目前有5位台湾病友联系了我，要了解怎样到大陆接受治疗。”她盼望有更多的台湾患者能用上“灵魂砍价药”。

6月20日，来自台湾的SMA患者小宇，在确诊7年后，来到厦门大学附属中山医院顺利注射了第一针药物，成为继王洁沂之后第二位受益的台湾患者。

一种罕见病，两岸一家亲。

说起再次来到大陆，李文婷说，这是感恩之行，“要当面感谢周新龙和帮助过我们的人，同时祝贺大女儿小学毕业，弥补小女儿上次未能同行的遗憾”。

抵达广州后，一家人畅游珠江、花城广场、北京路步行街和广州长隆野生动物世界，享受粤菜、广式早茶和辣条、魔芋爽、奶酪棒，感受大陆的城市风貌和风味美食。

流连于繁华之间，一家人也畅想了未来。

大女儿说：“长大后，我希望成为律师或空间设计师。律师可以看到更大的世界，空间设计师则能设计自己的房间。”

爸爸、妈妈则说：“等孩子身体更好，我们还要常回来。我们希望在海峡两岸之间传递更多爱与温情。”

文/黄锦辉 卞德龙 吴少敏

编辑/倪家宁

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