深圳打工6年真实生活

“老公，你快过来，孩子不认识人了。”思何出院后血压一直飙升，而且神志不清，最后突然直接翻白眼晕了过去。何远宙和妻子赶忙带着孩子去医院抢救，医生说孩子血压太高，心脏快要承受不住了。熬到凌晨3点，孩子终于从危险中抢救过来，可妻子发现孩子眼神没有办法聚焦，而且不认识自己了，孩子的状况顿时吓惨了潘远宙夫妇。图为昏迷中的潘思何。

潘远宙一家4口人。2014年潘远宙和妻子何春焱结婚，2017年有了女儿潘思何后，潘远宙就来到了深圳拼搏，只有过年才回家一趟，想给幸福的家庭争取一个未来。一家人虽然无法时时团聚，但也算幸福。不幸的是，在女儿思何4岁的时候，噩运突然降临，一张结果显示阳性的报告单，让这个幸福美满的家庭瞬间倾覆。2021年8月2号，思何有点发烧，检查发现血常规异常，医院怀疑是白血病。图为生病前的潘思何。

何春焱赶紧带着女儿到了浙江某医院再次检查，当时孩子的嘴唇发白，医生怀疑是贫血。当时夫妻俩还暗自庆幸，孩子患的不是白血病，没想到骨穿结果出来后，分隔两地的两人傻眼了，检查结果犹如晴天霹雳，两人半天没缓过劲来。孩子妈妈看着报告单上“急性髓系白血病”几个异常刺眼的大字，哭得稀里哗啦的。知道孩子得了白血病，潘远宙再也没有心思上班了，连夜匆匆赶往医院，陪着女儿开始化疗。图为何春焱在照顾女儿。

从医院步履蹒跚回到宾馆，潘远宙心里特别难受，哭了一整宿，孩子还这么小就要遭这么多罪。从孩子出生到生病，自己为了养家，一直没能在她身边好好陪她，觉得很亏欠孩子。潘远宙暗暗下定决心，只要陪着孩子熬过了这一关，以后一定每天陪在孩子身边，照顾她健康长大。图为当年可爱的潘思何。

女儿说想吃豆沙包，潘远宙大早上买了包子赶到医院。“当时，看着女儿瘦瘦的，小小的胳膊扎了数不尽的针眼，手臂上全是淤青，真的心里面像刀割一样难受。”庆幸的是，在经过28天的化疗以后，孩子就出院了，医生说运气好的话做完6个疗程就能好，潘远宙这才松了一口气。图为潘思何。

天有不测风云，思何在化疗之后特别容易发烧和感染，医生说孩子的融合基因不好，孩子以后不一定能完全恢复，医生的话顿时让潘宇宙如坠冰窖。正常情况下，化疗的间隔时间不宜超过一个月，但两人完全不知道，思何第二次化疗完，潘远宙怕孩子用药过度身体承受不住，在家里呆了一个月。图为病床上 的潘思何。

这一呆，孩子就出事了，病情再度复发。潘远宙彻底慌了，同病房的病友告诉他，要到河北、北京的医院去接受更好的治疗，潘远宙赶回家到处筹钱，准备北上求医。

2021年11月24日，潘远宙带着女儿思何来到了河北，准备接受移植，他揣着身上东筹西借的6万块钱在北京化疗，但是残留很高，打不干净。都说强制移植看命，危险性大，但是继续化疗感染的风险更高，潘远宙在医院里看到过太多小孩在医院化疗然后感染走了的，心里很害怕，他翻来覆去睡不着，煎熬了三天还是下定决心强制移植。图为潘思何在做手工。

潘远宙在病床上躺了4个小时，为孩子捐献骨髓，准备移植手术。4年来，虽然自己是孩子的爸爸，却没有为孩子做过什么，没有给她足够的照顾和疼爱，潘远宙心中苦涩难言。这一次，潘远宙决定拼尽一切，无论要他付出多少时间、金钱和代价，他都要陪女儿一起战胜病魔。捐献完骨髓后，潘远宙只休息了片刻就寸步不离守在女儿身边，怕女儿出事。幸好，移植过程很顺利。图为病床上，潘思何在接受治疗。

但谁都没有料到，孩子的第二轮磨难来得这般快，2022年10月份，医生检查发现思何的基因有残留，孩子的病情再次复发。“当时脑袋就懵了，病魔为什么还不放过我的孩子，她才过了短短10个月的安生日子啊。”潘远宙把孩子送去医院后，回来的路上一直在想，女儿这次还能好起来吗？他心里很没谱。女儿治了那么久，身体越来越虚弱，万一吃不下在仓里就扛不下去，再也回不来了呢？让潘远宙欣慰的是，思何是个坚强的孩子，在移植仓里熬过来了。图为潘思何。

移植后的日子潘远宙过得小心翼翼，思何肠道排异天天拉肚子，血小板掉得很快，流鼻血堵都堵不住，幸运的是都抢救过来了。“当时我吓得魂都没了，后面输了点血回去才没事。”提起孩子的悲惨遭遇，潘远宙到现在还是一阵后怕，心砰砰跳。好不容易熬到出院，谁知又是一场惊心动魄的抢救。

2023年3月6日，思何得到医生的准许出院了，可一到了晚上，思何突然开始肚子疼，一量发现血压飙升，这个时候孩子已经有点神志不清了，突然孩子翻白眼，晕了过去。潘远宙一激灵，把手指伸到孩子嘴里给她咬，怕孩子没有意识咬舌头。潘远宙夫妻十万火急冲到最近的医院大喊：“救命啊，救孩子的命啊。”可医院一看思何病情严重，都不敢接收，不得已又回到了原来治疗的医院，两人穿着睡衣在冷风下瑟瑟发抖。图为潘思何。

凌晨3点多的时候，思何终于能动了，潘远宙终于回过神来，带着母女俩回家，天太冷了，怕冻着。“孩子犯了癫痫，不认识人了，血压飙升，心脏承受不住。那一瞬间我很害怕小孩子直接走了。”提起孩子当时的情况，潘远宙一阵后怕。犯癫痫的后几天，思何不认识人，眼睛都是飘着的，不会盯着人看，潘远宙看着孩子，心里在滴血。

长时间给孩子治病使得潘远宙全家拮据的生活愈发难熬，潘远宙原本年收入12万左右，平时房租水电、交通、逢年过节的开销，加上养着两个小孩，日子过得勉勉强强，孩子生病让这个家庭穷困潦倒。孩子生病到现在已经花了140万，外债欠了60多万，一家人已经再也拿不出一分钱。思何的爷爷奶奶已经60多岁了，想打工挣钱却找不到工作。幸好在深圳的亲戚可怜潘远宙一家的境遇，收留爷爷奶奶做门窗搬运和组装的体力活，让赚点钱补贴家用。图为潘思何在吃饭。

“我的女儿很勇敢，她熬过了两次移植都没有放弃，我们绝不能倒在最后一关。”悲伤、无助、坚强，一路走来，潘思何就算拼尽全力都想要治好女儿，陪着孩子一起挺过去。不能让女儿的生命就像流星一样，来时光辉灿烂、轰轰烈烈，离开的时候没有一点声息。“女儿说长大后想当护士。我现在特别后悔以前没有好好陪在她身边，希望还有机会能陪她长大，做好一名爸爸的角色。”图为潘思何。（文|星海 图|家属提供）

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