渐冻症最怕的4个征兆

现代快报讯（记者邱骅悦）7月26日，一则“男子将亡妻子照片设为手机壁纸”的短视频感动了无数人。当天，视频的上传者、南京市民刘彬告诉现代快报记者，视频中的男子正是她的父亲，她的母亲由于患渐冻症于7月13日不幸逝世。而这则短短的视频背后，是一对夫妻长达30年的恩爱史，也是一个家庭与渐冻症搏斗了4年的故事。

【妻子患渐冻症4年，丈夫每天回家眼睛不敢离开她】

视频中，一个男子坐在卧室的床边，沉默地凝视着支在一旁的手机，手机壁纸是一张照片，照片中的女子正笑盈盈地与他对视。听到画面外女儿的呼喊后，男子急忙把头扭向另一侧，似乎在忍住眼中的泪水。

男子名叫刘永华，手机壁纸正是他过世的妻子王中妹的照片。

“不习惯啊，以前每天回家我都要看着她，好歹人在这，我能看着她。”接受现代快报记者采访时，58岁的刘永华数次哽咽。对他来说，每天下班回家后看看妻子已经成为一个习惯、一种本能。即便已过去数日，他还想透过照片，再看看妻子。

由于患有渐冻症，54岁的王中妹已经失去行动和语言能力，身不能动，口不能言。为了尝试与妻子沟通，刘永华渐渐学会了“读”妻子的眼神，眼神交流是他们俩之间唯一可行的沟通方式。

△刘永华给妻子过生日

一回家就看着妻子的眼睛，刘永华能从中读出她的话语，读出她的高兴和忧愁。久而久之，每隔一两分钟看看妻子就成了他的习惯。当王中妹有需求时，她也会用眼神向刘永华示意，一家人甚至约定了个眼神信号。“我们有事都要征求她的意见。”刘永华说，“有什么事她如果不同意，就往左边撇一眼，我们就明白了。”

为了不错漏王中妹的眼神，刘永华特意在她的床边安置了一个摄像头，外出上班时，他时不时拿出手机看一眼监控中的她。回家后，他也不敢大意，在厨房烧饭时都要拿台平板电脑，支在一旁看监控。哪怕休息时刷刷手机，刘永华也习惯每隔一两分钟就抬抬头，看看妻子有没有向他眨眼，不想遗漏任何一个眼神。

但在7月13日深夜，由于呼吸道堵塞，王中妹不幸逝世了。

在女儿刘彬眼中，自从母亲离开后，父亲突然变得沉默了，下班回家后也不怎么说话，经常换了衣服就一个人坐在卧室，关上门、开着灯，对着母亲的照片发愣，一看就是一晚上。

晚上，当刘彬想去关灯时却被拦了下来。“别关。”刘永华说，“你妈妈想回来看看的时候，我怕她找不到路。”

【夫妻相伴三十余年，直到病魔突然降临】

这原本是一个幸福的四口之家。

在刘彬的记忆里，父母之间一直和和睦睦，家里的事都是妈妈说了算，争执和吵架极少发生。之所以这么和谐，因为除了爱情以外，刘永华对王中妹有着很深的感激之情。

“我3岁丧父，12岁时母亲过世，都是跟姐姐相依为命。”刘永华的童年较为坎坷，他的姐姐是养蜂人，姐弟俩从小走南闯北养蜂为生。1983年参加工作后，刘永华结识了同样住在南京江宁区的王中妹。由于两人是邻居，又是同事，很快就熟络起来。

顾及自己的家庭环境，对王中妹抱有好感刘永华始终不敢开口，“我家里穷得连根草都没有，她怎么可能看得上我呢。”到最后，是王中妹的姐姐和姐夫挑破了两人的关系，不顾家人反对为他们做了媒。1988年，两人正式成婚。

△王中妹和两个女儿

结婚后，夫妻俩恩爱有加，养育了两个女儿，一家人互相扶持走过了三十余年。直到2018年，病魔无情地敲响了这家人的大门。

“2017年的时候就有先兆了，那时候她体力变得很差，右手开始发麻，拿不住东西。”在刘永华的记忆中，有一次炒菜，王中妹突然感觉右手一阵疼痛，随即拿不住锅铲，任凭其掉到地上。这一反常的行为深深地印在他的脑海中，从那时起，他就发觉到妻子的身体出了问题。

起初一家人还以为这是王中妹长期操劳造成的。他们带着王中妹四处求医治疗，但始终未见好转。直到2018年3月，一家人经朋友指点，带着王中妹去做江苏省中医院做肌电图检查，这一检查英文简称EMG，是诊断患者是否患有渐冻症的一个重要依据。

“医生拿到报告后就咂了一下嘴，我当时心里一沉。”刘永华回忆说，当时医生把他拉到一边，告知他王中妹患的是渐冻症，生命即将进入倒计时，最多还有3到5年的时间。

【她离开后，他还想带着她去看海】

刘永华今年58岁，本来还有2年就将退休。在夫妻俩原本的规划中，他们准备在退休后，一起快快乐乐地去旅游，好好看看这个世界。

“谁能想到呢，她还这么年轻，怎么就得了绝症呢。”在王中妹确诊渐冻症后，刘永华失眠了，他翻来覆去想这个问题，一遍一遍回忆妻子以往的异常，最后无奈接受了这个现实。随后，刘永华开始摸索着在网上查询如何照顾渐冻症患者的知识，还加入了5个渐冻症病友群，遇到不懂的，就向群内的病友家属们学习探讨。

女儿刘琳则开通了抖音账号，她想通过视频记录母亲患病后的生活，记录一家人与渐冻症搏斗的过程。通过视频，记者看到了王中妹的病情逐渐恶化的过程，但也发现无论病情如何发展，她脸上永远挂着一抹微笑。

△刘永华和王中妹

在早期的视频中，王中妹虽然身体已经不能活动，但依旧能够欢笑，与人交流。在一个视频中，王中妹坐在轮椅上，在客厅里等候着丈夫回家，刚推门回家的刘永华看到这一幕，二话不说立刻上前吻了吻妻子的脸颊，王中妹“咯咯咯”地笑出声。

而在后期，随着病情的加重，王中妹已经丧失了语言的能力，整个人也非常消瘦，只能侧卧在客厅中的护理床上，还佩戴了呼吸机和鼻饲管。但即便如此，她眼角依旧弯弯的，就像挂着抹不去的笑容。

病魔并未让一家人的感情淡漠半分，也没让王中妹的笑容减少一点。

△刘永华守夜照顾王中妹

白天，一家人请了两个护工帮助照顾王中妹。晚上，刘永华下班回家后通常在客厅的角落中搭两把椅子，一晚上就坐在椅子上刷着手机、守着妻子。为了不打扰她休息，他把灯光压得很低，通过监控的夜视功能观察妻子的睡容，直到白天护工来“交班”时才小睡一会。

虽然对王中妹的照顾到了无微不至的地步，但刘永华的心中仍留有遗憾。

△王中妹一家在青海旅游

“她喜欢看海，确诊后我们一家就飞去青海旅游，我们还帮她办了护照，准备去东南亚沿海一带玩玩，圆她的心愿。”在向记者诉说妻子的心愿时，刘永华长叹了一口气，久久不能言：由于病情恶化等种种原因，青海成了一家四口人的最后一次集体旅游。

也正因为如此，如今妻子离去，对于未能圆梦这件事，刘永华始终耿耿于怀，心里放不下这个遗憾。他常常在一个人独处时，拿出手机，对着妻子的照片发愣。

“这张照片是我妈妈知道自己病情后，提前准备的。”刘彬给记者展示了刘永华设为手机壁纸的那张照片：照片中的王中妹染着一头棕色的卷发，远没有视频中那么消瘦，精神也很饱满，就像是另一个人。但她看向镜头时露出的笑容，仍然是亲人们最熟悉的。“妈妈特意叮嘱过，如果她走了，就选这张照片作为遗像。”刘琳说，“打那开始，爸爸就把这张照片设成了手机壁纸。”

在王中妹逝世后，刘彬在自己抖音号的首页上附上了母亲的讣告。“衷心感谢一路有你们的陪伴，”刘彬在首页上写道，“祈祷所有渐冻人早日解冻。”

来源：现代快报全媒体

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