渐冻症症病人太痛苦了

2021年5月21日晚，“爱在灿烂阳光下第31次全国助残日文艺展演”在深圳大剧院进行。

戴露作为成功的残疾人企业家，上台分享了自己的艰辛创业经历，鼓舞更多的残疾人勇于向生活发起挑战。

戴露患有渐冻症，自小走路摇摇晃晃，被人形容像鸭子。

12岁那年，他突然下身瘫痪无法行走，生活自此被限制在轮椅上。

（戴露和妻子）

当许多人以为，这个人算是废了时，他却没有被命运制服。

而是挣脱命运的束缚，谈了一场私奔的恋爱后娶妻生子。

因为爱情，他白手起家，创立自己的品牌香水，成为千万富翁，活成许多正常人都无法企及的模样。

下面，就让我带你走进戴露的生活，去看看坐在轮椅上的他，是如何逆袭人生的。

1978年，戴露出生在江西九江市修水县农村的一个知识分子家庭。

父亲是一名退伍军人，曾经在部队文工团工作，身上带着浓郁的艺术气息，擅长音乐和画画。

退伍后，到中学做了一名老师，主要教音乐和美术。

母亲和父亲是同行，在一所小学教数学。

戴露的到来，给夫妻二人的幸福又添浓度。

不过，幸福之外，有一件事也让这对夫妻烦忧。

戴露已经三岁了，别的小朋友满院子跑，他却走路不稳，摇摇晃晃，东倒西歪。

父母有点着急了，赶紧带他去医院做检查。

检查后，医生诊断为缺钙。

给戴露开了口服钙片，还让他坚持每天去门诊打补钙针。

从三岁起，戴露出入医院几乎是家常便饭。

小小年纪的他，“就知道自己跟别人不一样。”

然而，尽管补了很多钙，却没有什么效果，戴露走路依然没有恢复正常。

和同龄的小朋友一起玩时，走路摇晃，一跑就摔倒的他，成了被嘲笑的对象。

有的小朋友指着他直接说：“你看他走路像只鸭子。”

说完，一群小伙伴哈哈大笑。

戴露小小的自尊心被深深地伤害到，他只想把自己封闭起来，这样才能免受他人的伤害。

（青春时期的戴露）

长大后，他回忆自己的童年：“我的童年是黑色的。”

在学校，戴露成为坏小子们霸凌的目标。

下课的时候，一些调皮捣蛋的同学，总是以取笑他为乐。

他不能躲不能藏，只能坐在那里任凭他们欺辱。

他的无奈让霸凌者们更加兴奋，捉弄起他来更是肆无忌惮。

他每天都在痛苦中煎熬。

尤其是上厕所，几乎是他的梦魇。

回忆起来就痛苦不堪。

学校建在坡上，厕所建在坡下，上厕所就得上下坡。

对走平路都摇晃的戴露来说，上下坡去厕所那就是找虐，一不小心就会滚下坡。

没有人扶他起来，有的只是刺耳的欢呼声。

比这更让他难以接受的是，每次上完厕所，他的双腿无法支撑他起身。

他不得不用双手撑地，这个场景成为他一辈子无法抹去的阴影：

乡下厕所的地上，污秽到什么程度，你们是无法想象的。

为此，他在学校不敢再上厕所。

只要是在学校，他从不喝水。

以此来杜绝自己上厕所。

可有一次，他没能憋住，尿了裤子。

他永远忘不了，被同学嫌弃、鄙视，以及嘲笑的表情。

而此时，一直为戴露治疗的父母，心里有了不祥的预感，这孩子不会是得了什么病吧？

（戴露）

小他两岁的妹妹，本来身体健健康康的。

有一天，她突然说：“妈妈，我好累！”

这让父母心里一惊。

戴露的身体一直不好，女儿的身体状况他们一直没留意。

莫非女儿……

戴父戴母赶紧拿出所有积蓄，带着戴露和妹妹去大医院检查身体。

结果一出，夫妻二人顿觉天塌了下来。

经过两家大医院分别检查，得出同样的诊断结果：

两个孩子都患上了脊髓性肌萎缩症，简称“SMA”。

SMA患者的肌肉会出现萎缩，随着病情发展，肢体的运动功能也会愈发受限。

就好像身体被渐渐地冻住一样，也被称为“渐冻症”。

到目前为止，这种疾病还没找到有效的治疗办法。

那一刻，戴露万念俱灰。

不能走，哪儿也去不了，活着还有什么意义？

他的未来突然黑暗一片，看不到光亮了。

他趁母亲不注意，去够电线，他想死，一了百了。

戴母流着泪抱住他，坚定地告诉儿子：

别人都说你活不到12岁，如今你不活的好好的嘛。

我和你爸都不会放弃，你也要好好地活下去。

戴露后来说：“我常想，没死，就别把自己当废物。”

原本他学习成绩很好，可以凭借一路读书考大学，有一个美好的未来。

如今，这条路被堵死了。

（戴露一家人）

接下来的路，该怎么走呢？

尤其是戴露，病情比妹妹严重。

许多人道听途说，预言他活不到12岁。

而戴露，12岁时，真的出事了。

除夕夜，全家人边包饺子边看春晚。

那年的春晚，精彩纷呈，赵本山首次登台表演，朱时茂和陈佩斯的小品《主角与配角》让人笑翻天。

全家人也被逗得乐开花，戴露坐在椅子上，跟着哈哈大笑。

突然，他想上厕所，于是想站起来。

可他的腿，仿佛不是他的，根本不听他的指挥。

他试了几次都没有站起来。

起初，他以为坐的时间过长，坐麻了。

但缓了一会儿，还是站不起来。

他焦急地大喊：“妈，我站不起来了。”

戴母赶紧把他抱到床上，期待奇迹的发生。

然而，奇迹没有出现。

此时的戴露心里清楚，这意味着，以后他将再也不能走路了，他的人生将在床上度过。

已经辍学在家的戴露告诉自己：

“如果上不了学，至少要学门手艺，我的双脚不能动，就要靠双手来养活自己。”

父亲当时在当地开一家美术培训班，他自小看着父亲画画，曾经跟着父亲画过。

不过那时候，只是觉得好玩，上学后，就停了。

于是，他决定向父亲学习画画。

戴露和其他同学一样，从零开始学习绘画。

也许是遗传基因的关系，他继承了父亲的绘画天赋。

加上他又专注用心，在父亲的精心指导下，画艺精进。

两三年之后，在父亲忙的时候，他已经能独立指导学生画画。

学生们也愿意跟着他学，渐渐地，他从学生变成了助教。

这让戴露找到了自己的价值。

他对未来突然有了信心，也许他可以靠画画养活自己，成就一番事业呢。

然而，命运给了他希望，很快又收了回去，再次将他抛进暗夜。

（戴露）

随着年龄的增长，戴露的病情也在不断恶化。

18岁，意气风发的同龄人大多进入理想中的象牙塔，用勤奋和努力书写自己的前途。

而18岁的戴露，曾经握住画笔的手，却再也无法自如伸展了。

他想在画画上一展宏图的愿望，就这样被无情地终结。

但18岁的戴露，也已经不是从前的戴露。

命运的不公，已将他日渐锤炼成一个好胜的斗士，他不会再逃避退缩，而是选择抗争。

你“冻”住了我的手脚，冻不住我的思想。

不能画画那就再琢磨其他的，其他自己能做的。

他开始尝试唱歌，跟着父亲学习了一段时间的音乐。

后来，还报名参加县里的歌唱比赛，没想到，竟然获得亚军。

就在他想着，可以好好唱歌时，他的希望又一次落空。

渐冻症病情进一步发展，戴露的胸腔肌肉逐步萎缩，这直接剥夺了他唱歌的能力。

再强的人，接连遭受这种“致你于死地”的打击，心灵也会慢慢萎缩。

戴露感到前所未有的绝望，“难道我只能做一个废人了吗？”

他回忆起那段日子说：“一到深夜，就想着不活了。”

有一天，他突然在家里看到一本杂志《诗海》。

他随手拿起来翻，这一翻，又翻出了新世界。

他非常喜欢里面的诗，有一首诗恰好写出他那时那刻的心境。

他欣赏作者的才华，也突然有了灵感，我何不试着用诗表达出自己的心事呢？

戴露开始尝试写诗。

他写了第一首诗，投给杂志，并随诗写了自己的病情。

诗没有发表，但是却意外地收到编辑的回信。

编辑对他的这首诗做了批注，提出很多修改意见。

编辑的回信给了他继续写诗的勇气。

很长一段时间，他都沉浸在诗歌的创作中，并且继续和那位回信的编辑进行书信交流。

经过练习，戴露学会了用诗抒发自己内心的苦闷、彷徨，以及对命运的抗争。

（戴露和妻子）

不久，他的诗开始出现在各大诗刊杂志上，还接到邀请，去参加在泰国举办的诗歌交流会。

只是因为经济和身体的原因，最终没有成行。

发表诗歌，也给戴露带来一些收入。

虽然微薄，但写诗三年，让他重新找到人生的意义。

他还因此成为安徽省作协会员。

生活有了目标，人就有了奔头。

戴露抑郁的心，渐渐明亮起来。

就在这时，爱神之箭悄悄地射中了他。

24岁那年，戴露和父亲聊起美术培训班的事。

他才知道，父亲“只剩下一个学生了”。

这些年，戴父为了照顾三兄妹，从中学调回了家附近的小学教书，收入锐减。

父母两个人的工资，根本无法负担三兄妹的医疗费。

戴父为了多赚钱，让戴母替他教课。

他南下广州，画油画赚钱。

母亲经常一个人上两个人的课，遇有上级检查时，戴父再返回来。

这样的教学形式，自然影响到培训班的口碑。

以致学生越来越少，最后只剩下一个女孩还跟着父亲学习。

戴露很好奇，是谁还再坚持？

能坚持的这个女孩就是春红，后来，她成为戴露的妻子。

他和妻子是私奔结婚的，这还是妻子提出来的。

当得知自家女儿竟和老师的渐冻症儿子谈恋爱，家里人全部反对：

好男人有的是，你为什么要找一个生活不能自理的人？

不但不能照顾你，你还得伺候他，结婚就得给他当保姆，还不如不结婚呢！

就是男人都死光了？我们也不会让你和他在一起！

但春红不管，她就要和戴露在一起。

双方闹到最激烈的时候，春红的家人找到戴露的家，用最难听的话羞辱他，试图拆散他们。

此时，看似柔弱的春红竟然对他说：

咱们俩离开这里，自己过日子吧。

春红带着他躲到一个亲戚家里，一个人照顾起生活无法自理的戴露。

（戴露三兄妹）

为什么嫁给他？

春红从来没有和戴露说过，戴露也从来没有问过她。

也许春红就是被他身残志不残，一直和命运斗争的精神所吸引吧。

在戴露心里，妻子愿意嫁给他，就是因为爱。

“因为爱，从来不问为什么。

因为爱，才会无所畏惧。

哪怕和全世界作对，我也愿意和你一起面对。”

他在给妻子的诗中这样写道：

我第一次，摸到了春天的心跳。

刚结婚时，两个人没有钱，过着穷日子。

戴露虽然会写诗，但赚的稿费太少了。

用在生活上杯水车薪，很快就捉襟见肘。

亲戚特别心疼这两个年轻人，希望他们能赚点钱，养活自己。

于是，便借给他们一万多块钱，支持他们在乡里开起一个数码照相馆。

然而，想法是美好的，现实却给他们交了一盆冷水。

因为两个人以前都没有这方面的经验，开店之后，一直没有盈利。

最后，他们实在坚持不下去，只好关店。

没赚到钱，反而又欠了一笔钱。

不过，这些都是正常生活中的小插曲。

因为有爱，有情，他们没觉得日子有多苦。

两个人互相抚慰互相支撑，跌跌撞撞地来到2012年。

一次偶尔的聊天，让他们的生活迎来转机。

那一年，春红远在深圳的堂弟开了一家网店，生意做得不错。

他给戴露讲了很多关于电商方面的知识：

电商不需要租门面，投资少，只要在网上注册一个账号，找到好的货源，在家里就能开店卖货。

堂弟建议戴露也开一家网店，他来指导他们运营。

堂弟的话，让戴露和春红喜出望外，这不就是为戴露量身定做的职业吗？

不用出门上班，可以一边养身体，一边工作赚钱，多好的事。

用春红的话说：

既能工作，又能写诗，面包和梦想谁都不缺席。

2012年5月，他们一家三口来到深圳。

很快，他们在表弟的帮助下开起一家网店。

最初，戴露没有定位，什么赚钱卖什么，服装、眼镜等各种商品都卖过 。

没有任何经验的他，“每天工作16小时，坚持了100天。”

他的网店逐渐进入正常运营，虽然没有赚到大钱，但是，维持生活完全没有问题。

这一年，他们的生活迎来开门红，有了儿子，还买了房子。

不过，戴露做生意，并不仅仅是要赚钱，他更是在寻找一份人生的意义。

（戴露两个妹妹）

做网店生意两年后，戴露开始酝酿扩大规模，准备走组建团队，进行公司化运作自主品牌的电商之路。

2014年11月，戴露创办深圳市百草缘贸易有限公司，主要经营国内外化妆品生意。

但是，自主品牌他还没有确定下来，一直在寻找中。

有句话说得好，有心栽花花不开，无心插柳柳成荫。

2015年的春天，桂花盛开的季节。

他嗅到桂花的香气，想到了儿时爷爷曾经牵着他的手，在桂花树下玩耍的情景。

那是温馨美好的回忆，是带着香味的回忆。

而这些年，陪在自己身边的是温柔的妻子，那是另一种甜蜜的味道。

恰好和妻子相恋的纪念日快到了。

诗人的浪漫让他突然有了灵感。

不过这次不是给妻子写诗，而是要为妻子调配一款香水，表达他的爱意。

他给香水取名“爱的芬芳”。

戴露送给妻子的香水，春红非常喜欢，爱不释手。

她没想到,丈夫不但会写诗，在调配香味方面也很有天赋。

闻着香水的春红，脑海里突然有了一个好的创意：

用戴露的诗情和他调配的香水，创立一个自己的香水品牌。

当她说出自己的想法后，一下点醒了戴露。

他们在某平台开设一家香水店，香水都是戴露凭借自己的美好回忆，精心调配出来的香气。

再配上他诗意的文字，运营几个月，销售额就不断增长。

生意越来越好之后，2015年4月，他决定把两个妹妹也带起来。

于是，三兄妹一起出资，收购了某品牌之后，成立深圳市名蓝国际化妆品有限公司。

然后成立了自主研发团队和运营团队，主推香水。

香水配诗，浪漫又有新意，很快就在众多香水网店中闯出一条锦绣之路。

创立了半小时卖出一万单的好成绩。

当年的网店运营，销售额突破200万。

随后，每年的香水营业额都在不断增加，从几十万到几百万。

到2018年，已经超过5000万元，成为同行业的TOP。

到2019年，公司员工已达30多人，年销售额接近1.5亿。

（戴露调配香水)

短时间在行业内的异军突起，让更多人开始关注这家企业的创始人戴露。

这才发现，他和他的两个妹妹竟然都是渐冻症患者。

作为身残志坚的创业成功人士，他和两个妹妹被邀请参加了多档电视节目。

有记者好奇地问他，在身体条件如此受限的情况下，没有被生活的磨难击垮，反而越挫越勇，是什么力量支撑他呢？

戴露笑着说：

母亲总是告诉我，只要没死，就不要放弃自己。

他讲述了自己和两个妹妹全部得病后，父母根本无法承受他们三兄妹的医疗费。

虽然家里一直是负债的情况，但父母却从来没想过放弃他们。

只要与病情能搭上一点边的医疗信息，母亲都不会放过。

只要有一点希望，她都会带着小妹出去治疗，然后带三份药回来。

戴露曾对照着地图数过，为了治病，妈妈带着小妹跑过了十几个省。

而且，母亲不管多累多苦，在他们面前，永远都是微笑着忙碌，从来不说一句辛苦抱怨的话。

但是，很多个晚上，在他醒来的时候，看见母亲没有入睡，一个人静静地坐在床边掉眼泪。

他从心里发誓，自己一定要好好活着，而且还要活出个样子来，让父母过上好的生活，不再为他们兄妹辛苦。

如今的他，实现了自己的心愿，创业成功，身家千万。

他不但让自己的家人过上了好日子，还给很多和他一样身体不便出门的残疾人，提供了工作机会。

曾经淋过雨的他，从来没有忘记去给别人撑伞。

从2016年起，戴露和两个妹妹每年都会去深圳市华阳特殊儿童康复中心。

为孩子们送去文具和生活用品等，尽自己的力量，向特殊人群传递一份温暖与爱意。

他用成功的事业，证明了自己不是别人口中的废物。

（戴露和两个妹妹）

被医生预言活不到12岁的他，今年已经44岁。

他觉得，现在的每一天都是赚的。

除了睡觉，戴露几乎把所有的精力都放在工作上。

坐着轮椅，全身瘫痪，仅有右手可以勉强拿起半杯水的他，并不避讳谈论死亡。

他说：

我是个随时都可能离世的人。

我的病友，有很多已经先一步离开了。

能多留一天，就要为那些曾经爱你、不放弃你的人多付出一天。

罗曼罗兰曾经说：“世界上只有一种真正的英雄主义，那就是，在认清生活的真相后依然热爱生活。”

既然事情已经发生，无法改变，那最正确的做法就是接受它，然后全力以赴地去生活。

毕竟活着，才有希望。

戴露的故事告诉我们，不向命运低头，不向生活妥协，向死而生，总会有一扇门会为你而开。

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