父欲难消by
极目新闻记者 肖名远 曹雪娇
早晨6点起床,为医院中的妻儿送完早饭,赶到附近的工地干活。晚上下班后,再骑车送半宿的外卖……这是邓延辉持续了大半年的生活状态。
2021年11月,邓延辉7岁的小儿子在广西南宁人民医院确诊了白血病,之后近一年里,他和妻子带着儿子从广西到广东,辗转多个城市,花费40多万元求医。但经过了7次化疗,孩子的病情仍不见好转。
11月3日,邓延辉夫妻告诉极目新闻记者,小儿子现在需要进行干细胞移植手术,移植手术及后续治疗预估费用约60万元。他和妻子都已经给孩子做了匹配,他的匹配度更高。如果筹到做移植手术的钱,他会第一时间用他的骨髓给孩子进行移植。
邓文的诊断书
7岁儿子突然确诊白血病
邓延辉今年33岁,老家在广西钦州市里的一个小镇,他与妻子范秋丽相识相爱多年,有两个活泼可爱的儿子。此前,家里的开销,一直依靠他在广东的工地给房子“刮大白”(将水泥墙面、顶棚填补耗砂眼刮平刷白)、刷漆维持。小儿子上小学后,妻子也来广东打工,拜托孩子外婆和姑姑帮忙照顾两个孩子。虽然两人赚的钱不算多,但他们都觉得,家里的日子正在越过越好。
2021年11月1日,邓延辉夫妻俩接到了一通来自老家的电话,7岁的小儿子邓文突然出现腿疼的症状。因邓文身体一直不错,平时感冒也很快就能好,而且身高已经长到了1米4,比一般的同龄人高出不少,所以夫妻俩没有觉得儿子的腿疼会是严重疾病。两人商量后,让邓延辉先回老家,带孩子到医院检查。
“因为我做了八九年的家庭主妇,2021年才出来工作,下半年工作才慢慢稳定,所以也比较珍惜工作的机会。”范秋丽说,他们以为是邓文长个子缺钙引起的腿疼,还打算给他多买点钙片。
但邓延辉在镇医院、县医院带着儿子治疗了十多天,孩子腿疼不见缓解。一次检查后,县医院的医生说,邓文的白细胞不太正常,可能是炎症导致,也可能是血液疾病,建议邓延辉带着孩子到市里的医院详细检查。
邓延辉愣住了,他没想到,这个在电视剧里才能看到的疾病,可能会出现在自己儿子身上。但邓文的腿已经疼到无法下地走路。邓延辉不敢耽误,赶紧带着邓文到南宁市人民医院化验检查,范秋丽也从广东赶到了南宁。
“当时我还抱着一丝侥幸心理,细菌感染也好,什么炎症也好,只要不是白血病。”范秋丽祈祷着。
然而,事与愿违,11月21日,经南宁市人民医院诊断,邓文被确诊为急性髓性白血病。
邓文父亲送外卖途中
父亲每天打两份工挣钱治病
南宁市人民医院的医生告诉邓延辉夫妻,急性髓性白血病在儿童身上发生的概率不高,比较难治。邓文可以先进行化疗,之后再进行干细胞移植手术。
邓延辉和范秋丽从没了解过白血病,更不知道这种病该如何治疗。二人打听又商量后,决定带着孩子到南宁市肿瘤医院进行化疗。“我们不懂这个病,只是觉得肿瘤医院连癌症都能治,肯定也可以治疗我的孩子。”范秋丽说。
化疗初期,邓文的腿疼症状非常严重,睡觉只能曲着腿,大人抱他起来上厕所时,碰到腿他都会哭着喊疼。与此同时,他还要面对化疗带来的呕吐、脱发等症状,人一下从60斤瘦到了40斤。
经过痛苦而漫长的化疗期后,邓文的腿疼缓和了不少。第三次化疗开始前,医生告诉邓延辉一家,化疗效果不错,微残清零了,白血病基因转阴了,再做一次化疗观察一下。当时正值2022年春节,虽然要在医院度过,但邓延辉和范秋丽特别高兴,经过两个多月的治疗,他们终于看到了希望。
然而,这个喜讯没有让他们高兴太久。今年3月,夫妻俩带着邓文做第四次放疗前检查时,医生发现孩子的病复发了,只能进行干细胞移植手术,但医院不具备移植条件。
邓延辉和范秋丽没时间难过,他们要赶紧想办法,寻找新的医院给儿子治病。他们本想带邓文去北京一家权威的白血病治疗医院,但咨询后得知,如果在这家医院进行干细胞移植手术,需要40万元-50万元,还不包括前期和后期的费用。
“我们是农村家庭,孩子生病后没什么收入来源,感觉筹不到那么多钱。”范秋丽说,之后,他们打听到广州的南方医科大学珠江医院也可以治疗,便东拼西凑了20多万元,带着儿子前往。
到广州后,珠江医院的医生与南宁医院的医生意见一致,只能化疗再移植。而他们带来的20多万元,邓文一次化疗就用了一大半。而邓文的各项指标一直没达到移植标准,还要继续化疗。
夫妻俩在珠江医院附近租了一个十多平方米的房间,有独卫和厨房,每个月租金1680元。邓延辉让妻子在医院陪着儿子,他出去打零工赚钱,补贴一家三口平时的开销。
邓延辉在租房附近的建材店一家一家问,找到了一份在工地“刮大白”的工作。之后,他每天都有了严格的时间表,早晨6点起床做饭送饭出门工作,晚上6点工地下班后回来送外卖,一天至少在工地、出租房和医院之间往返三次。他很害怕在干活途中接到妻子的电话,有时邓文又发烧了,有时是住院费不够了。
邓文生病后瘦得皮包骨,正在玩拼图
父亲愿为儿子捐髓尚缺费用
“刮大白”每天320元,但不是天天有活;晚上送外卖,勤快点可以赚100元左右。从4月到10月,邓延辉就这样连轴转,忙过了在广州的整个夏天,但赚到的钱和治疗费用相比依然是杯水车薪。
“那时候感觉辛苦也是值得的,累一点也没关系,只要能治好邓文就行。”邓延辉说。
但糟糕的是,在珠江医院进行第三次化疗时,医生告诉他们,现在的化疗方案对邓文的病情已经不起效果了,他们可以再转院试试。
但近一年辗转多地为子求医,邓延辉一家已累计花费约45万元,家中已经负债累累。最终,他们办理了出院手续。
一家三口蜗居在出租房不知何去何从时,邓文又一次发烧,肚子也慢慢变大。邓延辉夫妻带他回珠江医院做完最后一次化疗,邓文的肚子仍没完全消下去。10月18日,他们听从病友的意见,拜托朋友开车载他们到湛江一家中医诊所开了一些中药后,回到了广西老家进行保守治疗。
“听说是有患者经过中医治疗后好了,我们也是死马当活马医。”邓延辉说,干细胞移植、手术后排异药及后续检查与维持的预估费用约60万元。他们夫妻二人已经给孩子做了匹配,他的匹配度更高一点。等到筹到钱,邓文的各项指标也达到移植标准,他们会第一时间用他的骨髓给孩子进行移植。
回到广西,邓延辉也不敢停歇,他立刻找了新的工地干活。
微公益链接(https://gongyi.weibo.com/243208)
(应采访对象要求,邓文为化名)
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