血液病什么病最可怕
图片来源@视觉中国
文|新周刊,作者|牧羊
“(造血干细胞)移植后没打疫苗的,有阳过的吗?”“有,没打疫苗,在家自己扛着呢。”
“我抵抗力不好,就怕家里人把病毒带回来,我们太无辜了。”“那也没办法,咱们都别怕麻烦,辛苦一点保护好自己。”
这是血液病病友群中一次再普通不过的日常对话。
自11月30日疫情防控政策调整近一个月以来,不少人在网上分享“我阳了”的经历,这也成为了血液病病友群中的热议话题。
只是,不同于普通人对“初阳权”“小羊人”的调侃,血液病病友们的讨论显示出的更多是无奈。
据中华骨髓库数据,中国目前大约有400万血液病患者,这个数字还在不断变化中。
血液系统疾病,除了大家熟知的白血病,还有再生障碍性贫血、地中海贫血、血小板减少症、骨髓增生异常综合征等。
无论哪种血液病,患者的免疫系统和造血系统都会有一定的问题,特别是使用免疫抑制剂的患者,身体的免疫力会处于一个很低的水平。
正因如此,他们成为了疫情放开后最脆弱的一批人,并经历着三年来又一段纠结、焦虑的时刻。
01 血液病患者,阳了12月23日早上6:48,云吞是在浑身的燥热中醒来的。嘴唇很干,喉咙里像有一颗小石头顶着,吞一下口水就会隐隐作痛。 因为上周家里有人已经阳了,加上她自己的免疫力本身就比常人要差,所以这已经是她一个人住的第五天。
前一晚云吞就隐隐感觉到好像有事发生,她提前烧好了热水装进暖水瓶,把温度计、纸巾、水杯、退热贴、风油精、布洛芬、小毛巾,以及可能要换的衣服都放在了床边。 云吞曾是一名急性极重型再生障碍性贫血患者,2019年3月刚发病时就经历了极其凶险的肺炎,并在血液检查中诊断出罹患再生障碍性贫血。 人的血液中有负责免疫力的白细胞、负责供氧的红细胞以及负责止血的血小板,再生障碍性贫血患者血液中的这三种细胞生成障碍,导致免疫力降低、贫血严重、容易出血等,目前医学界尚未明确病因。
尽管在2019年7月就已经进行异基因造血干细胞移植术,如今已将近3年,云吞明白自己始终不可能和普通人的免疫系统相比较,因此在病前准备这方面她还是希望自己尽可能做得圆满一点。 “就算是发病的时候,你看我的外表也什么都看不出来,可能还觉得我健康得很,只是苍白了点而已。
但是当需要靠免疫系统‘打仗’时,我到底有多脆弱就很明显了。”云吞说。 云吞起来给自己煲了一锅姜糖水,放了鸡蛋和四颗汤圆,希望给自己补充一下体力,却在等水开的时候就开始发冷汗,不得不赶紧跑到客厅的沙发上躺下,静静等待头上的冷汗散去。
疫情这3年,云吞曾3次因为各种各样的感染再次入院,但在防护新冠感染的方面还是得到了家里人很好的保护,虽然没有打疫苗,但她的健康码从未黄过一次。 一年前云吞就想去打新冠疫苗。基础病人群没打疫苗,面对病毒就像裸奔,云吞很担心自己被感染。但听说有4位病友打了疫苗后血液病复发了,吓得她立刻打消了念头。 “那时候我想,我打了疫苗后也复发怎么办?血液病比新冠难治,还是暂时不冒险吧。”云吞说,只是当她听到身边的同事纷纷表示自己不太担心阳了时,她坐不住了。 “我理解同事们的心情,他们没有得过我的这种病,自然也就没有打疫苗的烦恼,所以没法理解我的担忧是非常正常的。那我能做的,就是冒点风险赶紧去把疫苗打了吧。”
医生给云吞看了专业的学术文件建议,让她自己决定是否打疫苗。/中国康复医学会血液病康复专业委员会《血液病患者接种新冠病毒疫苗的建议》
云吞跟爸妈和医生紧急商量了一下,也再次翻看了学术文献,确认打疫苗的益处大于风险,第二天马上就去打了第一针疫苗。 一切都是这么凑巧,疫苗是在周日上午打的,周一开始办公室里的人就陆陆续续地阳了,云吞也开始了更严密的防护。 每天戴着N95口罩、打车上班;到地方一定会用七步洗手法洗手1分钟以上;中午从不和同事出去吃饭,只一个人躲得远远地吃自己带的饭;每4个小时换一个口罩,午休也不会脱下,喝水到没人的地方喝……
“我的同事也问我干嘛那么紧张,我就笑笑不说话。谁也不知道我这种基础病得了新冠会是什么状况,虽然重症只有很小的概率,那万一我是呢?每个人的状况不同,万一我得了会不会死呢?” 所有的“万一”都萦绕在云吞心里,生怕自己成为那个不幸的“一万”。
不知是因为刚打疫苗的时间不长,还是防护起到了作用,云吞是部门最后一个阳的人。 “虽然最终还是没防住,但我心里还是有点安慰的,我尽可能拖得晚了点,病毒的毒性应该也没那么强了吧。”云吞说。 所幸云吞目前自测抗原已经转阴,血液病也没有复发,这次的感染,她算是平安度过了。
02 “我一个人也挺好的”新冠感染时,高烧和肌肉疼痛足以击垮一个平时身强体壮的普通人。
在感染率走向高峰的情况下,普通人都对症状叫苦不迭,更不用说独居的血液病患者了。 12月13日,研一在读的凌雪接到了学校的通知,学生可以申请提前离校。她曾经是一名再生障碍性贫血的患者,家人十分担心她被感染,于是12月15日,凌雪便离开学校回了老家。 到家的第三天凌晨,高热突然造访。凌雪完全不知道自己是什么时候、在哪里感染的病毒。家人都在深圳,只有她一个人在老家,这次的感染要她一个人挺过。 凌雪没有打疫苗,和云吞一样,她也曾害怕打疫苗会有导致旧病复发的风险。
全国的防疫严格时凌雪并不太担心,所以就没着急打疫苗,但后来听说政策要调整了,她想打疫苗,学校疫情也开始严重了,她又失去了接种的机会。 凌雪在感染前就预想过很多凶险的可能性:“我没有打疫苗,很可能演变成重症,到时又要进医院。且不说有没有床位,家人要从深圳过来照顾我,我还有可能感染别人,想想就觉得很绝望。”
第一天的发烧最高到40°C以上,凌雪在昏昏沉沉中翻遍了家里,只找到一瓶30ml的布洛芬混悬液,她按说明书中婴幼儿的最大剂量喝了3次,惴惴不安地睡了一天。第二天,体温终于下降了一点。 庆幸的是,感染的整个过程比凌雪想象的要轻,没有那么可怕。
除了一开始的高烧、咽痛和头痛,没有进一步的病症,病毒终究没有因为她血液上的基础病而变得更凶猛一点。
没力气做饭,凌雪只能点外卖;没有胃口,只能逼着自己吃下去一点;没有足够的药,只能靠睡觉度过。这波疫情中独居年轻人的困境,凌雪都经历了一遍,也让她有了新的体会。 想到当时再障病程中家人对自己无微不至的照顾,凌雪感觉自己无比幸运,现在面对的这点困难,都不算什么了。
凌雪觉得现在能独自在家其实挺好的,她也一直让家里人不要担心。“我一个人待着不会影响别人,也不需要谁来照顾,觉得一切自己都可以解决。” 凌雪的感染持续了4天,体温逐渐下降,稳定在37°C以下,第五天开始她就能自己做饭了。她把自己的感染的历程分享到病友群里。
“分享给大家是希望大家不要恐慌,希望大家都能平安渡过难关。”凌雪说。
03 焦虑的血液病人,在病友群互相取暖凌雪的分享,无疑是及时的。 在疫情政策调整之前,“新冠”“阳性”这样的字眼鲜少在病友群中出现。以前无人讨论,现在却要突然直面感染,这就是几百万血液病患者们共同的困境。 3年来,大部分媒体较少提及有血液病的群体,也没有什么权威专家来告诉他们,应该如何应对这个病毒,以至于感染真正近身时,他们手足无措。 要不要打疫苗?如果血液病人得了新冠该怎么办,症状会不会加重?吃什么药?要不要去医院?在疫情全面放开之前,几百万血液病人对这些问题毫无认知。
因此,当凌雪在病友群中分享自己的病程时,病友们也开始七嘴八舌地讨论起来。 移植后不到一年的病友透透,没法打疫苗,各项血液指标也还未回归正常。
感染后,她吃了好几天退烧药都不见好,到医院一检测血常规,一天之内血小板和血红蛋白的数值就由正常值掉到了危险的临界值,马上被收治入院了。
而许多正在住院的,在吃免疫抑制剂的病友们,血象也掉得让人心惊。
移植后3年的马女士是三个孩子的母亲,她最担心的就是孩子把病毒带回来感染到她。如果对疾病的病程一无所知,她担心自己撑不下去,也无法照顾家里人。 病友黄女士平时虽然不怎么出门,但家里的做饭搞卫生都是她在做,家里人有人感染后,她觉得自己逃不过,睡觉戴口罩,吃饭上楼顶吃,最终还是没防住。
越来越多的病友加入了聊天,越来越多的无奈被披露出来,这时大家才发现,自己可能只能“听天由命”。 康复后,云吞想到了还未移植的病友们,他们大部分还在吃着免疫抑制剂,身体的免疫力处于一个很低的水平,血液指标也很差,如果感染了新冠,后果应该会很严重。 询问过医生后,云吞才知道,这家医院里80%的医护人员都阳了,血液科更是极度缺人,医生们就算发烧了也得去上班。而住院的未移植患者也大部分都是新冠阳性。
他们本就脆弱的体内环境被病毒猛烈地攻击,各项指标都在断崖式地下跌。血液科的病人需要输血续命,但苦于目前大量人感染新冠,无人适合献血,各地血资源紧张,现在血液科无血可用。 血液科医生告诉云吞,无法通过输血提高血象的患者们,只能一动不动地躺在病床上,期待着不动就不会有消耗,然后用仅有的血液细胞死撑着,等待着救命的血资源早一点能来。 只是,就算是在医院里,阳性的他们也只能采取和所有人一样的治法。面对这个感染,他们始终没有什么特殊的能保护自己的方法。
在病友群里,“超过38.5°C再吃退烧药,如果吃两三天不退烧再考虑去医院,别给医生们增添负担”成为了病友们解答“阳了怎么办”的统一口径。 病友们一边分享着如何缓解症状的窍门,一边安慰着还没阳的“幸运儿”,希望有相似遭遇的陌生人能够有更多面对病毒的勇气。
庆幸的是,目前还没有听说有哪位病友因为感染新冠而成为重症,甚至失去生命。 只是,康复后的云吞马上就被新的焦虑造访了:我会不会被二次感染?第二次感染会不会加重,成为重症肺炎?我的身体能不能承受再一次的病毒打击? 因为一切都是未知数,云吞想,这样的焦虑会一直伴随着她,直到疫情真正结束的那天。
04 写在最后据北京大学第三医院副院长沈宁介绍,疫情之下,血液病人们是真正的高危人群。
不同于可以通过药物平稳控制的基础疾病,如高血压、糖尿病、高血脂症等,血液病的不确定性高、病程长,病人的免疫力也很低,新冠感染后比正常人要更危险。
血液病患者们往往需要稳定的血液供应来维持生命,而记者在12月29日上午召开的广州市无偿献血新闻发布会上了解到,因为大范围的新冠感染,目前广州无偿献血人数急剧下降,献血人次与去年同期相比下降62.7%。
广州市的红细胞库存量仅能够基本满足6-7天的临床急救用血需求,但由于用血需求量大,平均每天仍约需要1000人献血才能保障全市临床用血需要。
除了广州以外,全国各地的血液库存都在告急。要缓解血液病人们用血难的问题,需要全社会的关注和努力。
国家卫健委和中央军委后勤保障部12月17日发布的《关于印发血站新冠病毒感染防控工作指引(第二版)》中明确:感染新冠病毒(重症和危重症除外),最后一次新冠病毒核酸检测或抗原阳性结果7天后可以献血;
接种基因重组新冠疫苗与灭活疫苗48小时后也可以献血。
凌雪告诉我,等她身体好点了,她也要去献血,只希望病友们不用再一动不动地躺在床上,等血来。
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班富农4639白血病?这种病真的可怕吗?
莘帜薇13944495270 ______ 白血病并不可怕.主要是看一个人用什么样的心态面对这件事情. 我就得了白血病.但是移植以后现在还好好的.只要相信就有希望. 注意事项. 第一.卫生必须得注意.自己的卫生以及生活环境的卫生必须保持干净清洁.每天对房间进行紫外线消毒. 第二.不知道是那种白血病.但一般医生嘱咐不要与坚硬的东西相抵触.以免出血. 第三.小心感冒以及发烧.但白血病发现的时候一般是感冒发烧.这里说的是后期.移植或化疗后. 第四.少与人接触.说话时.不要对着自己.戴口罩. 第五.饮食卫生.碗筷单独消毒.化疗或移植时.注意无菌饮食. 你要问白血病的知识.加我好友吧.我会告诉你.反正现在天天在家做着.随时回答.