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17岁是0几年

来源:baiyundou.net   日期:2024-07-07

唐颖 李玩泓 封面新闻记者 杜卓滨

从第一次骨折开始,陈燕平就感觉女儿与别的小孩不太一样。那是2006年1月,才出生15天的女儿竹香旭,因为换尿片时力度大了点,腿部骨折了。

5年后,天津市武清区人民医院出具的诊断书,证实了陈燕平的猜测,竹香旭患有成骨不全症,即人们口中的“玻璃女孩”,又被称作“瓷娃娃”。

主任医师、乐山市人民医院关节外科党支部书记、主任王永才介绍,该病患儿易发骨折,轻微的碰撞,也会造成严重的骨折,是一种罕见遗传性骨疾病,发病率约10万分之3,“可以植入髓内钉用以保护,但还是只有多预防,日常生活需要极度小心”。

\n左腿骨折,固定了十年的髓内钉弯曲。\n

然而不幸还是发生了,在植入髓内钉11年后,今年2月竹香旭在散步时,无意间踢到翘起的地砖,侧面摔下导致左腿骨折,髓内钉弯曲。

“已经是千万叮嘱,时时小心了,但还是摔了。”看到病床上的女儿,陈燕平心痛不已。据其介绍,竹香旭骨折以来,已经在病床上躺了一个月,由于病情复杂,需要尽快送往天津专门的医院更换髓内钉,后续医疗费用预计需要四万元。

反复发生的顽疾,早已掏空了这对父母的积蓄,于是他们通过封面新闻进行“云求助”,希望有更多的好心人能帮帮他们一家。

“不停地住院和出院,占据了我的童年”

3月22日,封面新闻记者来到茅桥镇医院时,竹香旭刚吃了午饭。不足35公斤的身体,盖在一张薄被下面,发型是当下很多女生都青睐的公主切,鹅蛋脸上挂着一个圆圆的眼镜,与“瓷娃娃”三个字有点契合。

\n17岁的竹香旭体重不足35公斤。\n

记者的来访,并没有让她感到不适,“5、6岁的时候电视台就采访过我,也是他们帮忙,才查出我这个病的。”在竹香旭的记忆里,童年就是不停地住院和出院。

“有一年夏天,躺在凉席上想吃果冻,就用胳膊撑着身子,叫奶奶帮我拿,等待过程中,手滑了一下,摔在凉席上,手臂骨折了。”这次骨折让竹香旭印象很深刻,“可以说是在床上,原地骨折的。”

“奶奶去世前就挂念着,希望我能健康”

提到奶奶,竹香旭声音有点哽咽。竹香旭出生不久,陈燕平就和丈夫到外省打工,竹香旭和奶奶在乐山一起生活,一直到去年底,奶奶去世。

“小时候一直是奶奶照顾我。”竹香旭说,奶奶的怀抱让她非常眷恋。“由于骨骼比较脆,不能背着颠簸,只能小心翼翼地抱着。”竹香旭说,奶奶抱着她,问遍了乐山各个知名医院,都不能确诊病因。

\n竹香旭曾就读学校的师生看望她。\n

直到2011年,随着媒体的报道,瓷娃娃关怀协会注意到了这个脆弱的姑娘。

在瓷娃娃关怀协会的帮助下,竹香旭被送到天津。同年,天津市武清区人民医院出具诊断书,竹香旭患有成骨不全症。

2012年,竹香旭右腿大腿首次植入髓内钉,2013年,左腿大腿植入髓内钉。

“髓内钉植入后,骨折的频率低了很多,但偶尔不小心,还是会有些小磕碰。这次受伤,是近几年最严重的一次。”聊到当前的伤情,竹香旭感到很自责,“奶奶去世前就挂念着我的病,希望我能健健康康的”。

“骨折严重,髓内钉弯曲,需要再去天津医治”

对于大腿内的这个老朋友,竹香旭一直很珍惜,“她保护我,我也时刻注意着保护它。”竹香旭告诉记者,由于频繁骨折,她的痛感很弱,“很多时候一些小磕碰都不觉得痛,这次也是,摔倒后才发现自己受伤了,而且没想到这么严重。”

2月25日,竹香旭在乐山与朋友散步时,不小心踢到了翘起的地砖,侧面摔下导致左腿骨折,左腿内固定了十年的髓内钉弯曲。

“这次骨折严重,髓内钉也弯了,需要再去天津医治,医生说如果不换钉子的话,以后就有可能没法正常行走。”陈燕平告诉记者,此前竹香旭已经先后5次在天津接受治疗,频繁患病,早已掏空了这个四口之家的积蓄。

为了筹集治疗费用,陈燕平先后向当地媒体、竹香旭曾读过的学校求助,截至3月26日,已经筹集了1万余元,还差2万余元。“差的已经不多了,希望能有好心人帮帮我的孩子,帮帮我们家。”

参与方式\n                                    

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(编辑:自媒体)
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