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ild医学上是什么意思

来源:baiyundou.net   日期:2024-08-06

医师报讯 (融媒体记者 蔡增蕊 通讯员 刘珂君)由于间质性肺疾病(ILD)的症状不典型,许多患者并未给予足够重视,加之部分医院规范化诊疗能力不足,导致漏诊、误诊等情况时有发生,进而使患者错失最佳治疗时机,给患者的健康与生活质量造成显著影响。

“许多患者来就诊时,需要几个家属搀扶着,或是带着氧气瓶来,甚至部分患者病情进展到只有做肺移植才能治疗的程度。”电子科技大学附属医院/四川省人民医院大内科副主任、呼吸与危重症医学科学科主任医师、呼衰中心主任兼肺移植病房副主任郭璐教授表示,ILD治疗一定要把握时机,及时对患者进行规范化诊治与管理,可以显著改善疾病转归,延长患者生存期。

大众对ILD普遍存在认知误区

近年来,我国ILD 患病率逐年上升[1]。虽然大众对ILD的重视程度有所提高,但仍普遍存在认知误区,比如认为ILD发病呈年轻化趋势等。实际上,ILD是一组主要累及肺泡及周围组织和肺间质,以慢性炎症以及间质纤维化为主的肺部疾病[2]。

关于有人认为ILD患者逐渐年轻化,郭璐指出主要原因有二,一是因为以前大家对ILD不重视,没有关注到年轻患者,如长期在粉尘环境工作的年轻人,由于职业暴露等原因而患病二是患有结缔组织病相关ILD的患者通常比较年轻,如类风湿性关节炎、红斑狼疮等。她表示,“ILD不同病种的流行病学特点不同,不能简单地说患者越来越年轻化。”

对于公众的各种认知误区,郭璐提出要扩大宣教、适当宣教,既要提高公众的疾病认知,也要避免矫枉过正——有的患者体检发现肺纤维化迹象,上网一查认为自己只能活3-5年,害怕得成宿睡不着觉。她提示,“科学的宣教非常重要,既要让患者重视,也不能过于紧张。”

特别是新冠病毒会导致肺纤维化,更加重了部分患者的恐惧心理。实际上,新冠病毒致肺纤维化的预后因人而异。“现在,我科就有100多名因新冠病毒致肺纤维化的患者在接受治疗。随访观察发现,多数患者在早期干预下能够实现逆转。”郭璐介绍,对于已患有ILD并感染新冠病毒,肺纤维化出现加重的患者,及时进行升级治疗,待病情稳定后再降级,同样可以获得较好的预后。

ILD患者管理需规范化与人性化

一般情况下,ILD患者的自然病期是3-5年。随着治疗手段不断进步,患者的生存期可以得到显著延长。“患者接受抗纤维化药物治疗,或者进行肺移植,均能有效改善预后,甚至创造生命的奇迹。”郭璐说。

多年前,郭璐接诊了一位75岁的ILD患者。这位患者是一位画家,在敦煌工作生活了十几年,出版的书籍远销海内外。然而,ILD严重影响了他的工作与生活,终于他辗转来到四川省人民医院呼吸专科郭璐教授这里求医问药。郭璐详细了解患者病情后,一方面对患者进行抗纤维化药物治疗,另一方面给予心理支持,不断鼓励患者树立治疗信心。在规范化治疗与管理下,这位患者延长了长达10年的生存期,终年85岁。

患者依从性对保证治疗效果至关重要。郭璐强调,“规范化、人性化的患者管理是提高依从性的前提。”从患者初诊开始,郭璐就会反复强调早期治疗能最大程度减轻症状、延长生存期,让患者对团队产生信任感。在治疗的过程中,团队始终坚持规范化诊治,配合尼达尼布等抗纤维化药物,以及专业的随访管理等,赢得患者的长期信任与支持。“不论是ILD的常规治疗还是肺移植,我科的诊疗能力均在全国名列前茅,我们能为患者提供全生命周期管理,使治疗效果最优化。”

同时,为及时了解ILD患者病情并提供指导,郭璐团队还自发建立了多个患者微信群,并经常在群里发布疾病科普知识、回答患者提问等。迄今,他们管理的患者群人数已近700人。在长期的互动中,许多患者与医护人员建立了深厚的情谊。

ILD防治哨点必是基层

对于我国多数ILD患者来说,首诊单位通常是基层医院,因此基层医院的诊断往往直接影响患者的后续治疗。为使基层具备诊断ILD的条件,郭璐指出应为基层配置肺功能仪和高分辨率CT,如此方能确保基层具备相应的检测能力。

当患者前往基层医院接受检查,完成初诊后,如果基层医院无法治疗,可将患者转至上级医院进一步明确病种、评估病情,并进行规范化治疗。在长期随访阶段,上级医院可以把患者转至基层医院接受管理,一旦患者病情出现进展,就立即转到上级医院再次进行评估和治疗。

“在上下级医院的密切合作下,形成双向转诊和闭环管理机制,确保对患者进行全生命周期管理,保证长期治疗效果。”郭璐指出,通过这种诊治模式,上下级医院间有了更好的协作,基层患者也能显著减轻就医负担。

为提高基层ILD诊治能力,郭璐率领团队开展了诸多工作。譬如,借助多学科远程协作平台,定期与基层开展病例讨论或专家会诊,对ILD规范化诊疗进行指导;举办ILD进修班,邀请更多的基层医师来院培训,在实践中学习多学科诊治方法等。

“ILD防治的哨点单位一定是基层,这也是我们成立多学科间质性疾病学组的原因之一。”她强调,只有加强基层ILD规范化诊治与患者管理能力,才能提高全国ILD防治水平,真正惠及广大患者。”

为呼吸学科奋斗终生

从医20余载,郭璐始终将各项工作做到实处,通过临床、科研和教学,不断为患者谋福利,为呼吸学科的发展做贡献,而这与她的成长环境和求学经历息息相关。

郭璐出生于医学世家,从小就在医生中间长大,家中堆满了医学书籍,长辈们的聊天也常常是治病救人。在家人的耳濡目染下,她从小就感受到为医的艰辛与神圣,并立志长大后也做一名医生。至今她仍记得爷爷常说的那句话,“不为良相,则为良医”

在求学阶段,硕士和博士导师李为民教授的教导对她产生了深刻的影响。“导师治学极其严谨,对学生要求非常严格,但生活中很平易近人。”郭璐回忆,在导师的谆谆教诲下,她愈发认定呼吸学科是值得为之奋斗终生的事业。

赴美进修时期,她师从美国密歇根大学呼吸病学专家Jeffrey L. Curtis教授,期间开展了大量呼吸慢病相关的研究与实践工作。Curtis教授常教导她,要重视临床研究,充分利用中国的患者资源,通过分析患者数据优化临床研究,进而改善临床实践。

带着老师们的教诲,郭璐率领团队深耕呼吸慢病临床研究领域,取得诸多重要研究成果。如今,已成长为四川省卫健委学术技术带头人的她,正与团队一起迈向更高、更险的医学高峰。

结语

经过多年的临床实践与思考,郭璐认为在诊治患者的过程中,“整体观”和“家庭观”非常重要。整体观既是对患者作为“社会人”的整体考虑,也是对多病种进行共病处理、统筹管理的理念,而家庭观则是理解、协调患者的家庭关系,对患者及其家属的身心给予支持,赢得他们的信任与配合。

“医生要守护患者的整个生命周期。在这个过程中,医生会感受到生命的延续,进而想要帮助患者提高生活质量,让他们早日回归家庭与社会。”她感叹,医者的心中都有一束光,那就是不忘初心、治病救人,做生命的守护者。


[1] 中国当代医药. 潘锋, 2019,26(07)

[2] 刘梦影,王天真,曹孟淑.间质性肺疾病的治疗进展[J].国际呼吸杂志, 2021, 41(21):9.

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(编辑:自媒体)
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