上海轮椅厂官网
他,携带着家族“渐冻人”遗传病的基因来到这个世界上。
从7岁开始,他开始受到遗传病的袭击,走路姿势变得奇怪,为此他受尽嘲笑和侮辱;
经常走路突然跪倒在地,14岁时为了能走,在脚掌中打入钢钉;
26岁结婚后,因为怕孩子遗传这种病,他拒生孩子而失去了婚姻;
39岁他被迫接受命运的安排,靠轮椅出行……
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(张戟)
尽管人生遭受病痛折磨,他始终记得祖辈的一句话:
好日子要过得有品味,坏日子要过得体面。
人活一世,不输给自己,更不该败给他人。
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童年:不堪回首
他叫张戟,60年代末,出生在繁华的大都市上海。
张戟的童年,在7岁那年被分裂成两半。一半明媚,一半阴郁。
父亲是一名医生,母亲是高中政治教师。
他的父亲性格外向,朋友很多。喜欢运动,也对音乐情有独钟。
张戟是长子,父亲对他期望很高。
5岁时,父亲请来自己的朋友,上海交响乐团小提琴手胡晓玉教他小提琴,精心栽培他。
但没钱给他买小提琴,练琴需要去胡老师家里。
胡老师教学认真,一个调需要反复练习,对小孩子来说,一点不好玩,枯燥又无聊。
一让去练琴,张戟非常抵触。
然而,命运就是喜欢捉弄人,你曾经讨厌的,有一天会是你高攀不起。
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(张戟小时候)
张戟怎么也没想到,有天,他即使想学,老天却不给他机会了。
噩梦自7岁开始。
那年幼儿园的毕业演出,张戟要拉小提琴表演《白毛女》。
然而,一向活动自如的张戟却爬不上舞台,耽误演出,被老师好一顿批。
这事过去不久,张戟的手就抓不住小提琴的琴弓,走路时莫名其妙地摔倒。
父母带他去医院看了很多专家医生,结论是神经肌肉萎缩。
他弟弟七岁的时候,同样的事情也发生了。
有天他弟弟像往常一样,站在二楼,扶着螺旋楼梯栏杆探身往下看时,意外发生了。
他突然双手无力抓住栏杆,大头朝下从二楼摔了下去,命差点没了。
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(张戟小时候拉琴)
那时,张戟对这个病毫无概念,不知道这病有多重。
发病之前,他经常和同学们踢足球。
得病后,张戟走路的姿态与常人不同,被叫“瘸子”,经常被同学们的嘲讽和模仿。
有次摄影课上,几个同学把张戟扔到垃圾桶里,张戟无力从垃圾桶里爬出来,被同学纷纷举着相机拍下张戟狼狈的样子,照片洗出来互相传阅。
还有次,他被几个邀请去附近工地的沙堆上玩耍,他想和他们做朋友,很高兴地去了。
结果,被同学恶搞,掉进了沙坑里,其他人站在旁边哈哈大笑。
张戟心中愤怒却又无可奈何。他越来越害怕和同学们在一起。
稍大一点,他也反抗,反讽回去,偷偷掰断那些人的橡皮,躲避砸过来的石头。
委屈,从来不跟父母说,回家后偶尔兄弟两个互相安慰一下。
童年本是七彩的,而张戟童年却是灰色的,暗夜里打湿枕头的独自逞强,不堪回首。
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少年:书籍带来温暖
其实,张戟和弟弟患的是进行性肌肉萎缩的病。
进行性肌肉萎缩,患病原因主要有两种:
一种是特殊性遗传性的疾病,简单来说就是染色体发生了基因变异,运动神经元出了问题。
还有一种原因是与受寒、铅中毒、感染、脊髓灰质炎等因素有关。
而张戟的病是遗传性的,而且已经遗传了四代。
他外公的妈妈患了这种病。
从张戟记事开始,“她就一直躺在床上。”
病遗传给了外公曹厚载。他外公生在富商之家。20岁继承家业,在上海滩站稳脚跟,经营百货及医疗器械。
有钱有家国情怀。
抗日战争爆发时,他积极投入抗战,给江南新四军提供药物。
抗美援朝时期,他不但自己捐款数十万港币,还动员身在香港的朋友们捐资捐物,获得过陈毅亲题的“劳军模范”牌匾。
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(张戟青年时候)
外公有四个孩子,除了张戟的大舅外, 其余三人都遗传了这个病,包括张戟的母亲。
而张戟和弟弟没有大舅幸运,没能逃过遗传的厄运。
初中时,张戟的身体活动越来越受限。
当别的男孩子在操场上疯跑踢足球,跳跃投篮球时,张戟连抬脚走路已是难事。
初二那年,14岁的他,休学一年,去做了三关节固定术,用钢钉钉在他脚掌中以防骨骼畸形。
他父亲那时担任医院图书馆馆长,家里有时会放刚采购回来的书。
他找到了消磨时间的方法,大量的阅读书籍,从世界名著到历史、武侠小说等书籍。
他也找到了自己与世界沟通的方式。
在人生至暗时刻,他选择看书,书籍是支撑他坚持下去的强大动力。
回到校园后,他的文科成绩飞跃式的提高,成为班级里佼佼者。为此,代表班级参加英语和作文比赛的一定有他。
他用努力吸引了同学们对他的关注。曾经被人忽视的他,感受到了同学欣赏认可的目光。
被关注的同时,他也被温暖拥抱。
同学们开始和他交流,而且他缺课,有同学会到他家给他补课。
备受冷落的张戟,感受到了温暖和友好,逐渐打开心扉,结交了几个挚友。
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(张戟)
然而,张戟很快在学习上遇到了障碍。不是脑子不够用,而是他的手写字速度限制了他。
考试的时候,答不完题,直接影响到他的考试。
这种”心有余而力不足“的无力感,让他非常沮丧。
而他的父母从没有因为身体的状况,对他的要求有所松懈。
学习上,父亲要求一定要考100分,考不到就会一顿骂。
生活上,自己照顾自己,还要买菜、做饭、收拾屋子,即便是高三最忙的时候,家务活照做。
《少有人走的路》中说:“我们要让我们自己,也要让我们的孩子认识到,人生的问题和痛苦具有非凡的价值。
勇于承担责任,敢于面对困难,才能够使心灵变得健康。”
多年后,张戟才明白父母的苦心:身体有病,心里要有阳光。
不要找任何逃避的借口,他要和所有健康的孩子一样,为自己的人生奋力去拼去博。
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青年:主动才有机会
1988年,18岁的张戟考上了华东师范大学经济专业。
在第一次和同龄人的pk中,他成功闯过独木桥,上了岸。
那时的大学生,还是天之骄子。
大好的青春年华,他渴望谈一场青春不散场的恋爱,和喜欢的女孩穿梭在校园的没个角落,留下他青春的痕迹。
那时,他能走。但不能跑,不能跳,不能蹲。
坐在椅子上,不扶着东西站不起来,没有扶手的楼梯无法上楼,即便走平路,还常常摔倒。
但他想,不管什么事,只要有机会,一定要去尝试。
他主动去追他喜欢的女孩,尽管结果可想而知。但他说:
“不主动,怎么知道自己没有机会?万一人家就喜欢你这款呢!"
再张戟看来:
一个人,你不优秀,就无人赏识;你不主动,就没有机会。
身体上没有任何优势的他,只有自己主动出击,才会有惊喜出现。
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他在大学用的一个笔记本的扉页上写下这样一段话,
我战斗了、苦恼了、流浪了、创造了、什么时候又要为战斗而复活罢!”
大学时,他比谁都努力。
掌握了英语、法语两门外语,能熟练地沟通和翻译。
他不断地用知识武装自己,给自己的人生增加一些筹码。
曾经有人对他说:“小伙子,你要是腿好的话,你不得了啊。”
最初 ,他听了这话,也想过:假如自己没有病……,假如自己没有遗传……
但是,人生最残酷的就是没有“假如”。他不再想假如的事。
1992年,22岁的张戟大学毕业。
毕业后,他进入上海汽车工业总公司下的中国弹簧厂做了出纳。
在此期间,曾担任德国大众同上海汽车工业总公司合作项目的英语翻译工作。
1995年,他商调到一家上市公司做部门助理工作。
工作期间,他曾经试图跳槽到一个外语杂志社的翻译岗位。
经过了初试,复试,最后一关,因为身体的原因被总经理淘汰了。
在这次被拒绝之前,他一直没觉得身体会限制自己事业的发展。
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(张戟)
他母亲因为遗传的这个病,身体状况不好,但丝毫不影响她事业上的成功。
曾经三次获得上海市劳动模范称号,而且还是上海市第六次党代会代表。
她热爱自己的职业,喜欢站在讲台上教书,用劲心思琢磨怎样把课讲得生动有趣。
病情导致她的手发抖,腿无法上楼,她也没有放弃自己的工作。学校专门为她在底层配了一个教室和特制的黑板。
同样遗传这病的他小舅,事业也非常成功,曾经是报社总会计师,后来做到报社副总。
母亲和舅舅都没有因为身体的原因,让自己的人生被疾病束缚住。
张戟也学会了这种人生态度。
他希望,自己可以和家里的长辈一样,人生路上尽全力去拼一把,有所作为。
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中年:学会接受
2004年,36岁的张戟还能走能站。
但是,手指、手腕软弱无力。张戟经常用两个6磅的哑铃来锻炼,维持手部力量。
然而,即使每天坚持锻炼,他的手突然有一天,还是抓不住哑铃。
哑铃从手上掉下来,差点砸到自己。
他只好改成在手上绑沙袋,进行负重练习。尽自己的所能让病情的发展后延。
可病情的发展却不是他能控制的了的。
手的问题越来越严重后,他的腿病情发展加快了。
他走路开始频繁摔倒。
尤其是走在街上,突然不可控地摔倒,最怕摔在行驶的车前面,后果不敢想象。
他曾描述自己的摔倒状况,“整个人突然失去重心,全身的力量压到双腿上,很疼。”
2007年,张戟又查出来患有糖尿病。
为了控制血糖,他的饮食需要改变,很多喜欢吃的食物都需要戒掉,饭量也要控制。
这种状况让他的身体状况越来越差,行走越来越难。
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(张戟和友人)
他害怕哪天突然,就不能走了。
每天在担忧中生活,就好像你头上悬着一把随时可以掉下来的剑,恐惧又焦虑 。
他才39岁,还要上班工作,不能走路,上班怎么办?
他买来一辆原地脚踏车,每天锻炼腿部一个小时,累的他精疲力尽,结果没有丝毫改善。
双腿还是难以支撑他身体的重量,不得已,他只好选择坐轮椅。
他雇了一个师傅专门接送他上下班。
可是,他坐着轮椅上下班,遇到熟人肯定会过来搭话询问。
他不想一遍又一遍地讨论自己的身体,也不想成为别人的谈资,或者被人关注。
心思敏锐的他,因此每天早去晚归。
早上六点多,接送师傅就用三轮车接上张戟送他到公司,一直把他送到办公室的座位上弄好。
走前再将他的轮椅收好。
一整天,张戟靠办公椅的滚轮移动,尽量不去厕所。
下班时,他最后一个走,让公司保安推他到公司门口,再由师傅接他回家。
医生曾经跟他说:“一旦你坐下去,你就站不起来了。”
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(张戟年轻时候)
这一天,真的来了。
男人四十岁,正是干事业的好年纪,他却失去了行走的自由。
放眼周围,曾经不如他的同学、同事,如今提拔的提拔,升职的升职,而他依然待在原来的职位上。
张戟一直认为,歧视的眼光限制了他的发展。
张戟在公司刚成立一年后入职,是公司当年任命的最年轻助理。
但现在,他成了最老的助理。
工作这么多年,他始终无法晋升。甚至还有的领导话里话外说,对他已经特别照顾了。
他曾经负责公司内刊采写编7年,张戟辛苦编辑出刊,但公司没人关心这本刊物,在同事眼里,他是个闲人。
张戟觉得这对自己不公平,他曾去找公司的主管,但是主管总是顾左右而言他。
人家根本不理会你的委屈,你的无奈。同理心都有,但不是每个人都能做到。
心不平时,他还曾经自学了法律,拿到了法律证书。想有一天,再遇到不公平时,为自己维权。
但随着年龄的增长,他渐渐明白,不必渴求别人的理解和认同,那样即为难了别人,还会让自己难堪,不如做好自己。
也许,人成长的很大一部分就是学会了接受,接受命运的安排,接受命运的不公,接受期望之外的结果出现。
然后,一个人抗下所有,不再抱怨,依然倔强又勇敢地认真生活。
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如今:拒生孩子,与爱人相濡以沫
张戟结过两次婚,但没有孩子。
不是不生,而是他不要孩子。
第一次结婚,他26岁。他那时所有事情都能一个人独立完成。
刚结婚时,他和妻子商量,暂时先不要孩子。妻子同意了。
后来,张戟的病情发展很快,妻子又想要孩子。
但是,因为种种原因又没有,妻子和他离了婚。
张戟弟弟婚姻比自己顺,有一个继子,已经大学毕业,弟妹身体健康,一家人生活得很幸福。
2010年,张戟的人生迎来了春天。
他在一个知名婚恋交友网上,认识了他现任妻子张欣雨,一个烟台女子,比张戟小七岁。
张戟的简介上写着:“我没钱,只有一屋子书”。
正是这句话吸引了张欣雨。
张欣雨只有高中毕业,在海滨小镇长大,她喜欢有学问的人。
她曾有过一段失败的婚姻,从小也有过辛酸的经历。
虽然两人的学历和家庭环境相差甚远,但张欣雨性格开朗,热爱生活,传统家庭观念吸引张戟。
两个人决定试着交往。
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(张戟和妻子)
亲朋好友听说他在网上恋爱,几乎不敢相信,怕是骗子,又劝他,“北方人跟我们生活方式不一样。”
但张戟认准了她。
在张戟没有告知自己有工作室时,张欣雨打定主意,把张戟接到家乡烟台。
张欣雨说:“你有脑子,我有手脚,我们是不会饿死的。你来说,我来干。如果有一天,你躺在床上不能动了,我出去赚钱养家。”
张戟的父亲第一次见面问张欣雨“为什么喜欢张戟?”
她答:“他是沙里的珍珠,别人不识货,我是捡了宝。”
恋爱近一年,张欣雨放弃自己开的婚纱店,来到上海。
2011年1月1日,两人结婚。
之所以选在这天结婚,张戟说,“新一年的开始,象征着人生的重新出发。”
刚结婚时,张欣雨想生孩子。
但张戟考虑到,没人帮忙,她一个人要照顾自己还要照顾孩子,太累。
而且妻子过了最佳生育期,生育风险高,他不想她冒险。
其实最深层原因,张戟不敢生。他怕他的病遗传给孩子。
他的两个舅舅的孩子没有遗传这种病,但是,他们兄弟俩和他姨家的孩子都遗传了。
“这根线是曹家遗传下来的,结果在曹家断掉了,我们这些外姓人倒中招了!”
张戟心里有个阴影,他曾经看过他二姨失去意识走路突然摔倒的画面,重重地摔倒在地,无人帮忙,孤零零躺在那里。
自己清醒后慢慢扶着自行车一点一点站起来。
他一辈子忘不了这个无助又心酸的画面,他不想自己的孩子,以后遭受这样的折磨。
他们兄弟两个和他姨家的孩子都决定,不要孩子。让四代遗传病,在他们这代终结吧。
虽然没有孩子,夫妻两个感情却非常好。
和张欣雨在一起,张戟感觉轻松,她从来不避讳谈张戟的身体,并开导他不要在乎别人的眼光。
她说:“身体只是皮囊,有灵魂才重要。这不是你能选择的,我能做的就是让你尽量少受以前的罪。”
他的生活妻子承包了,一个人身兼数职:保镖、司机、秘书、理发师,还帮他照顾父母。
他的兴趣爱好,她全部支持,陪他听音乐会、看画展、参加聚会,看他整理收藏的东西。
他有个旅行梦,曾经都不敢想自己能实现,如今妻子开着车带他享受“说走就走”的旅行,去过北京、烟台、济南、青岛、武汉等十几个城市。
曾经他总是一个人外出、工作、看病、摔倒……
孤独又无助,如今做什么事都有妻子陪伴。余生,他不用再一个人面对所有的难。
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(张戟和妻子)
说起妻子,张戟话语里掩饰不住地骄傲:
她还会自己换轮胎,是个女强人。
如果有评‘中国好妻子’这种称号的话,我肯定会把我妻子评上去。
他没有孩子,幸得遇一良人,用爱与柔情帮他退去满身的刺,变得宽厚平和。
人生没有不可治愈的伤痛,也没有不能结束的沉沦,所有失去的,都会以另一种方式归来。
走过前半生风雨的张戟,终于在后半生迎来岁月静好,享受着清欢与幸福。
其实,我们人每一个都不能决定自己的出生,但是能决定自己怎么活。
人这一生不可能尽如人意,活着总是有得有失,万事只求半称心。
一半要争,一半要随。争是不想人生留遗憾,随要懂得凡事不能强求。
花开一季,人活一生,懂得欣赏这一半的一生 就是最好的人生。
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