形容泪水流下来的句子
海报新闻记者 金立红 仪首歌 济南报道
春天是万物复苏的季节,对于孤独症患者睿睿的妈妈杨艳丽来说却是最难熬的季节。
患有孤独症的儿子在三四月份进入暴躁期,动辄跳到她身上试图抓她的脸,而她能做的就是戴好头盔保护好自己的头部、脸部,并在情绪稳定后安慰自己,“这是黎明前的黑暗”。
2024年4月2日,是第十七个世界孤独症日。3月底的一天,海报新闻记者走进杨艳丽与睿睿的家中,听她讲述十多年来的酸甜苦辣。
一场对峙
她晚上只能戴着头盔睡觉
“出去吃”“爸爸,去饭店,炒个土豆丝”……海报新闻记者在杨艳丽家中见到了她和睿睿,从进门开始直到记者离开,睿睿的口中不断重复着这几句话,他嘴里重复的“爸爸”其实是妈妈杨艳丽,这是认知障碍导致的问题之一。
为了防止儿子抓伤自己,杨艳丽给睿睿剪指甲
此前,记者也曾与杨艳丽见过面。而这次,她的右脸靠近嘴巴的位置多出两道还未愈合的伤疤,这是睿睿用指甲在她脸上留下的,原因是没有满足他“想要吃汉堡王的想法”。杨艳丽说,今年3月份她出去的次数没有超过10次,“为了规范孩子的行为,我把门反锁死,一关就是一个月,在这个时间里,他会发飙,不满足他的需求的时候他会自伤和攻击我。”
采访前一晚,杨艳丽特地打电话与记者沟通,“当睿睿跟你说话时,你直接重复他说的语句,不要用其他的语句回应他,他听不懂,而且可能会认为自己说的话未得到回应,这样的后果就是他会不断重复,直至发飙。”
采访过程中,睿睿嘴中不断重复着要出去吃某家快餐,尽管他刚刚吃过妈妈为他做好的早餐。在杨艳丽多次重复他说过的“出去吃”但并未采取行动后,睿睿突然从客厅的沙发床上一跃而起,冲向杨艳丽并试图抓她的脸、拽住她的头发控制她,杨艳丽没有来得及戴上头盔,但多年来的“经验”让她迅速反应过来,牢牢护住了自己的脸部。
杨艳丽戴着头盔,和儿子对峙
而后,她发现睿睿的“控制行为”已经结束,迅速起身从床底下拿出头盔戴上。面对戴着头盔的妈妈,睿睿平静下来,嘴里再次重复着“出去吃”等词语。杨艳丽说,“当他看到我戴上头盔以后就不会再闹,因为这意味着我会跟他死磕到底。”
杨艳丽说,这样的情况已经连续出现了三年,每年三四月份是她最难熬的时候,她很多个晚上都戴着头盔睡觉,每天晚上的睡眠只有三四个小时,“因为他可能突然就会跳到我身上攻击我,这是没办法预料到的。”她形容“让孩子恢复到较为正常水平就像戒烟一样”,想把坏行为戒掉,就必须死守规则。
一次自学
为了儿子她成为“专家”
孤独症,在医学上也称自闭症,是一种以社交障碍、语言障碍和刻板行为等特征的先天性疾病,多起病于3岁前,主要表现出社会交往障碍、沟通障碍,以及局限性、刻板性、重复性行为,患者仿佛活在自己的世界中,与人距离遥远,被称为“星星的孩子”。
睿睿一岁半的时候,杨艳丽发现他有些不对劲,“反应慢,不爱理人,跟他说话也不回应。” 于是她带着孩子去了北京的医院检查,睿睿被确诊为孤独症。当时的杨艳丽不明白什么是孤独症,也不知道这个诊断意味着什么,更不知道这个病该怎么去治疗。
为了给睿睿树立规则意识,十几年前杨艳丽在墙壁上写的内容
“医生说孤独症是终生的,我当时不相信,也不愿意承认这个事实。”她执拗地认为,只要她肯努力,经过三五年的治疗,睿睿就可以像普通孩子一样上学、玩耍。
睿睿确诊三个月以后,杨艳丽辞掉了工作,带着孩子辗转各地,济宁、青岛、北京……她想象着,把孩子送到康复机构,让专业人士治疗。等孩子治疗好了,她就能重新回到工作岗位。室内,孩子会因为情绪不能自控而发出嚎叫声,在外等候的杨艳丽常常心疼地流下眼泪。她不明白,怎么偏偏是自己的睿睿得了这种“病”。
“我查了一些文献资料,看了一些家长的经验帖,又看了一些他们写的书。”陪睿睿治疗久了,杨艳丽学到了一些康复知识和技能,也常常去查相关治疗方法。自学过程中,她发现家长对于孩子的引导和回应特别重要。
最初,睿睿穿衣服很慢,杨艳丽会上前帮忙。时间久了,她意识到“只要自己忍不住伸手,这个忙就要一直帮下去,而睿睿永远也学不会自己穿衣服。”于是,她把起床的时间向前调整了半个小时,给睿睿留出充足的时间自己穿衣服。
从教睿睿去卫生间,到教给他自己脱裤子,再到教他完成小便的动作,这个过程杨艳丽已经记不清重复了几百次还是几千次。
2017年3月,积累足够的经验后,杨艳丽在济南成立了春晖星儿家长支持中心,通过为心智障碍者的家长提供情感陪伴、专业培训机会,倡导社区融合、普及自闭症知识,搭建患者家庭和社会沟通的桥梁,促进公众对心智障碍者及其家庭的关注和理解。
杨艳丽说,走到现在,她就像是一个心理医生,“其实很多家长跟我说的故事,我能体会到他们想表达什么,因为我曾经切身体会过。”
一生羁绊
“我希望他死在我去世前一天”
据统计,中国心智障碍人数超过1200万人,其中孤独症(自闭症)发生率呈上升趋势。根据国家卫健委印发《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)》的最新数据显示,我国儿童孤独症发生率为0.7%。
由于障碍的特殊性,孤独症等心智障碍人士普遍面临上学难、就业难、社会融入难的三大难题;家庭长期处于精神经济和生理的三重压力下,尤其成年后能够获得的支持和服务几乎空白,家长们最大的担心是“将来我走了,孩子怎么办”。
杨艳丽为睿睿写的食谱,用以规范睿睿父亲
记者在杨艳丽家中看到,她在冰箱上贴着睿睿的食谱及禁食食物,用以严格控制孩子的饮食。墙壁上也有着“起床”“叠被子”“洗脸刷牙”等行为的具体时间,这是最初睿睿没有建立规则意识时杨艳丽写下的。除此之前,杨艳丽给记者展示了她在日历本上标注的睿睿每个阶段性的表现,睿睿学会独立刷牙、做饭、骑自行车等等,每一次进步都让她喜悦万分。
“孩子连续3年每年3-4月份都会出问题。”杨艳丽说,睿睿父亲常年在外地工作,与孩子相处的时间不多。杨艳丽坦言,父母对孩子的管理不一致,容易导致孩子出问题。她对着镜头多次流下眼泪,“他回家以后纵容睿睿几天,我需要花费几倍甚至十几倍的时间才能让睿睿重新恢复正常的水平。”
和无数个患者家长的想法一样,在经受过无数个煎熬的夜晚后,杨艳丽考虑最多的是将来自己老了孩子该怎么办,“我现在必须把规则给他树立好,现在我还能控制住他,如果我老了呢?”
杨艳丽说,她和孤独症儿子的故事是万千孤独症患者家庭的缩影,“我希望他死在我去世前一天,我怕我走以后,他无法独立生活。”
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杜凯师2601描写眼泪的句子 -
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屈鸦疯19894237773 ______ 欲哭无泪
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