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“孩子爸你快点来医院，孩子从床上摔下来了！”2023年除夕刚过一点钟，王家达在睡梦中被电话声惊醒，妻子侯琳琳恐惧又害怕的哭泣声一股脑传来，王家达的心脏控制不住剧烈地跳动。迅速穿好衣服，慌忙奔向医院，站在女儿王紫萱抢救室的门口，王家达的双腿像灌了铅。自2022年12月27日紫萱出仓之后，恐怖的皮肤排异爬遍了孩子全身，脸上、耳朵、身体两侧、整个手掌心都是大水泡，皮肤逐渐溃烂，每天都要用针管向外抽脓水。图为侯琳琳在照顾女儿紫萱。

随后紫萱又出现了口排、肠排、肺排、肝排，禁食禁水了一个月，侯琳琳在医院内昼夜不分地照顾。“孩子她看我在睡觉，怕我辛苦，就想从床上爬起来自己去小便，然后一不小心摔下了床，昏迷了……”侯林林哭着跟王家达解释。2023年的除夕，家家户户张灯结彩灯火通明，而此刻抢救室耀眼的红灯却刺得王家达双眼发疼，夫妻俩绝望地靠在一起，泪流不止。图为病床上的紫萱。

破碎的舞蹈梦

今年32岁的王家达来自山东省临沂市兰山区枣园镇，13岁的女儿王紫萱从小性格活泼开朗，热爱舞蹈。这个爱美的小女孩从5岁上幼儿园开始学跳舞，此后7年时间风雨无阻地在舞蹈室训练，参加各地演出，获得很多舞蹈比赛奖项，也曾登上过临沂、济南、潍坊多个地方电视台的春晚舞台。原本紫萱应该在舞蹈之路上跳得更高更远，然而在距离她舞蹈考级满级还差一级的时候，一张疾病诊断书却断送了这个女孩的前程和命运。图为生病前的紫萱。

2022年9月，紫萱因为反复发烧在当地市人民医院被查出白血病。确诊那几天，王家达家里所有人天天都在流泪。考虑到孩子已经13岁，即便瞒也瞒不住，入院那天，王家达问紫萱：“你知道自己得的是什么病嘛？”紫萱看着身边人来人往的小光头，害怕地说：“不会是白血病吧？”王家达含着眼泪点了点头。紫萱听完就哭了，第一句话就说：“咱家没有钱呀。”王家达眼泪止不住，他抱着孩子哽咽道：“女儿你放心，砸锅卖铁爸爸也会给你治……”图为紫萱跳舞赢得的奖状和奖杯。

千钧一发的移植

在当地住院化疗了一个月后，医院查出孩子身体里有不好的基因，多项指标数据异常，情况越发严重。王家达思虑再三，带着妻子女儿转院到河北某医院，然而治疗27天后，孩子血象还是没有好转，身体里坏的细胞反而开始增生。主治医师说不能再等了，孩子必须抓紧时间赶紧进仓，配型后确定使用王家达的骨髓，一家三口转至北京准备进移植仓。图为爸爸在照顾紫萱。

由于紫萱满八周岁不让进移植仓陪护，王家达夫妻俩在医院外边租了房子等候孩子移植，然而天有不测风云，紫萱刚进移植仓医院就查出王家达的骨髓中有不好的基因，不能用，需要紧急让紫萱妈妈配型。那时候北京管理比较严格，夫妻俩手机上都是弹窗，出了医院就进不去，而如果回他们租的房子要隔离八天才能返回医院。

12月的夜晚天气刺骨的寒冷，王家达夫妻俩哆哆嗦嗦地站在马路边无计可施，内心绝望无助，抱头在马路上痛哭。好在天无绝人之路，王家达四处联系北京的病友，告诉他们孩子需要紧急配型的情况。某个好心的病友及时向他们伸出了援助之手，夫妻俩隔离了三天，成功进入医院做上了配型，孩子也得以及时回输细胞进行移植。图为爸爸为紫萱的病发愁。

恐怖的排异

紫萱进仓后移植过程比较顺利，血象血小板逐渐恢复正常，于2022年12月27出仓。然而元旦那天孩子身上突然开始起红疹，凌晨身上四处起大水泡，到了第二天确定四级皮肤排异。孩子的皮肤逐渐溃烂，浑身疼痛不止。随后又出现肝排、眼排、口排，紫萱整个眼睛都睁不开，嘴巴里面也全都糜烂，话都说不清，护士需要每天用针管扎进水泡内往外抽脓水。“孩子治疗过程中，只是在确诊白血病的时候哭过一次，但是皮肤排异的时候天天哭，全身疼得受不了。”王加达哽咽着说道。图为病床上的紫萱。

等医院放开后，王加达进医院看望孩子，看着昔日那个爱美爱跳舞的女儿变成如今浑身斑驳狼藉的模样，王家达心痛得无法呼吸。紫萱看到爸爸的第一句话就是问：“爸爸，我是不是治不好了？”侯琳琳守在孩子身边24小时照顾，害怕孩子丧失治疗的信心，每天都安慰开导孩子。一天侯琳琳在给紫萱做护理的时候，那时候孩子口腔排异嘴巴还张不开，侯琳琳突然听到孩子口齿不清地说一句：“谢谢你，妈妈。”图为侯琳琳和女儿。

顿时侯琳琳的眼泪就落下来了。紫萱是王家达在20岁的年纪生下来的，孩子在成长过程中跟父母相处得跟朋友一样，从来不会说客气话，侯琳琳听到孩子说谢谢，内心又是感动又是心痛。2023年除夕那晚，紫萱1点醒了想上厕所，看见妈妈在睡觉，不忍心吵醒她，便挣扎着想自己起床去厕所。那时候紫萱还处在严重的排异当中，浑身没力气，她刚坐起来手臂一扑空，重重地从病床上摔下来，直接昏迷。图为紫萱。

侯林林被一声重响惊醒，睁开眼看到摔倒在地的紫萱，心脏吓得差点骤停。紫萱立刻被推入手术室，王家达也争分夺秒地赶过来。这个除夕，夫妻俩守在抢救室的门口眼泪哭得干涸。好在经过医生奋力抢救，紫萱被抢救了过来，度过了危险期，王家达和侯林林提到嗓子眼的心才堪堪放下。

现在紫萱皮肤上的伤口正逐渐愈合，但还是一碰就疼，肠道排异持续了快两个月，每天都要排便很多次，孩子生命体征也时常不稳，偶尔要送至抢救室。这两个月来，紫萱都没有进过一次食物，靠营养液维持，每天治疗费用高达一两万。截至目前为止，紫萱的治疗已经花费了100万，全是王家达四处借来的，欠下外债50多万。图为爸爸守着紫萱。

紫萱生病前王家达做餐饮生意，却因为大环境不得不关闭，负债10万，随后2022年3月他贷款4万买了辆货车，开始送货，没想到没到半年，孩子就确诊了白血病。

确诊至今，紫萱没回过家，也没回过学校。紫萱的老师同学知道她生病后，给她捐了一些钱，前几天班级派代表写了一封信，老师开车送来，紫萱看到后哭得很厉害，睡觉时都把信放在枕头上。“她想回去，特别渴望回去。”现在紫萱每天肠排一天花费一两万，后续还需要20多万，如果没有钱，王家达不知道女儿能不能熬过这个春天。图为班级给紫萱写来的信。（文|半夏 图|家属提供）

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