黑暗守护者妈妈

（人民日报健康客户端记者 高瑞瑞）“张阿姨，今天我们换了花茶冰块，颜色是有点淡淡的粉色，您会喜欢的。”泰康之家燕园安宁疗护中心副主任医师宋安俯身贴近张阿姨耳边轻声说道。

5月，天气逐渐炎热了起来，路边的月季花拼命的绽放，仿佛这是它们最后一个夏天。“妈妈喜欢这个季节，温暖、明媚，她曾经告诉我们：即使生命到了终点，她不愿意住进黑暗冰冷的棺材，有阳光、有鲜花她就能感受到温暖，现在在她生命最后的时光里，我想满足她的愿望。”张阿姨的儿子告诉人民日报健康客户端记者。

泰康之家燕园安宁疗护中心副主任医师宋安（左一）正在和患者交流。高瑞瑞摄

像张阿姨这样的需要临终关怀的老年人，在泰康之家燕园安宁疗护中心，已经收治了122位，生命的终点，他们在等待死亡，也想重获新生。5月17日，记者实地探访，走进泰康之家燕园安宁疗护中心，倾听关于生命终点温暖的故事。

从外科医生化身安宁疗护师 ，希望把死亡变成一件温暖的事

在成为安宁疗护的医生之前，宋安已经在某三甲医院做了28年的外科医生。“我现在更喜欢身边的人称呼我为‘善终守护师’，因为多年的从医经历，我已经见证了太多的生死，中国人离死亡很近，但是离善终却很远，我想以守护者的身份送他们最后一程。”宋安说。

“安宁疗护医师这份工作只有一小部分医生可以做，大部分医生是做不了的，因为安宁疗护医生需要具备有两个身份：一个是医生的身份，还有一个就是脱下白大衣，他是一个普通人的身份，需要有能敏锐地觉察到患者痛苦的能力。在病房里，当我们在面对死亡的时候，任何虚假都站不住脚，只有一个真实的人和一颗真诚的心才能抚慰、支持、陪伴、安顿那些即将逝去的灵魂。”宋安对人民日报健康客户端记者说。

宋安向人民日报健康客户端记者回忆，他接触的第一位患者是一位患有10年阿尔茨海默症的爷爷，那个时候安宁疗护中心刚刚成立，老爷爷就迫不及待地住了进来。“爷爷说妻子不离不弃照顾了他8年，现在他却怎么都记不起妻子了。”

“来到医院之后，常年插胃管的他再也不想让这根管子跟着自己了，他想在最后的日子里和妻子多说说话，他想自由地活着，当时作为医生我深知去掉胃管对于患者意味着什么，我问爷爷您知道这么做的后果吗？爷爷虽然已经意识不清，但是很明显他知道，在和他家属充分交流沟通之后，我们选择尊重他的意愿，最后他无憾地离开了。”

“寿衣是自己选的，骨灰盒是自己挑的，不要用传统的骨灰盒，说起来这骨灰盒还真的是很有特点呢！”刚刚住进安宁疗护中心的李叔叔向医护们介绍着这些特别的物件。

“我记得很清楚，2022年12月22日14∶22分，李叔叔的女儿告诉我她的爸爸提着最后一口气在等着见我最后一面，我赶紧从医生办公室跑进病房。李叔叔那时已经昏迷不醒了，我一看心电监护仪血压60/30，心率40，血氧饱和度50%。我拉着李叔叔的手，趴在他耳边说：“您朝着有光有亮的地方走，右边是我，左边是您的女儿，您先走一步，我们随后就来，我们还会再见面的。”就在我刚说完这句话，李叔叔一口气吐我脸上，然后我一回头看心率，血压、心率、呼吸全是0，李叔叔走了，他女儿说他是在提着最后一口气在等我，其实我觉得那口气是不是提着等我已经不重要了，重要的是他可以放心地走了。”

“日本作家宫本显二，宫本礼子有一本书叫做《不在病床上说再见》，说到人生在世，最难做到的是带着微笑告别。但是我却认为我们需要道别，需要这种仪式感，死亡这件事也许因为有了陪伴和道别，才会变得温暖。”宋安说。

128天的陪伴时光，她教会我生命的力量

陈校长是社区的一位长辈，当时她已经是肺癌晚期，医生评估她的生存周期大概只有两周的时间，可是谁也没有想到在延长的128天的岁月里，成为安宁守护师李子珍抹不去的惦念。

“你看我这衣服穿的怎么样？”“这个瓜特别甜我们俩一起吃瓜。”“我想包饺子”……“记得当时陈校长经常告诉我们，她很不舒服，然后每次一过去，她就不跟你说病情了，拉着我们的手想要分享自己的生活，反复经历过几次之后，我们发现，对于陈校长来说，她更多的是需要陪伴。

在成为校长的那些岁月里，她总是一丝不苟，工作上也雷厉风行，但是来到安宁疗护中心她不想成为校长、妈妈、奶奶，她只想成为自己。“当时陈校长就想要种蔬菜，在她生存的这128天当中，我们陪她种了西红柿、生菜、薄荷、韭菜、葱头，我们很快乐，仿佛忘记了病情、忘记了死亡……”

“直到她安详地躺在病床上，永远地离开，我才意识到这些时间里，陈校长已经完全融入了我的生活。”安宁守护师李子珍向记者回忆起来不禁流下了眼泪，陪她时间久了，真的就像是自己的亲人一样，每天我们来上班，就去她的房间，她像邻居家的奶奶一样亲切，所以到现在每次提起她，我觉得是一种怀念，但我也不悲伤，因为我觉得在这个过程当中，我们也做了很多事情，最后她按照自己的意愿，安安静静地从睡梦中去离开，这对于我们来说也是一种疗愈。

李子珍告诉人民日报健康客户端记者，这两年多来，她一共服务了122位患者，对我最大的成长，就是对于生命的理解更加深刻了。“其实，来到这里的每一位老人他们都非常的睿智，他们在生命的最后时刻教会我们很多人生经验，我来反哺我的家庭，让我学会了如何去向我的爱人和孩子表达爱。

让患者由生死两相憾达到生死两相安，国内安宁疗护事业任重道远

泰康燕园康复医院的老人们在攀谈。高瑞瑞摄

“安宁疗护在我们国家发展将近30多年时间，不管从政府、社会、医护、医院，大家都在特别努力地想推进安宁疗护进步，让人们在生命的终点对死亡不那么恐惧，但是局限于商业模式的摸索，让国内安宁疗护事业的发展任重道远。”泰康之家生命关怀事业部高级副总经理温琳琳告诉人民日报健康客户端记者。

安宁疗护在欧美等地称为“hospice care”，在新加坡、中国台湾等地译为“慈怀疗护”“善终服务”“安宁疗护”等，我国内地大多译为“临终关怀”，直至2017年，国家卫生计生委颁布的《安宁疗护实践指南（试行）》中确定用词“安宁疗护”。

温琳琳向人民日报健康客户端记者介绍道，在现实中，对于安宁疗护往往会有两种误解，第一种误解是“我来到安宁疗护病房，我不要再活了，你给我安乐死，这是不可以的，安宁疗护和安乐死有本质的区别，安乐死是因为痛苦解决人，安宁疗护是为人解决痛苦的”。第二种误解是以为安宁疗护就是等死，就是放弃治疗，其实安宁疗护需要做的事情很多，不仅是需要控制患者身体上的痛苦症状，还要关注患者心里、精神以及社会家庭等方面的问题。

“在医院的急救床上，医生需要做的是和死神抢夺生命，但是安宁疗护的不同之处在于是让患者们能够接纳死亡，这是很艰难的一件事，如何能够让患者在生命的终点做到生死两相安，这不仅需要大量资金的投入，还需要一群有爱心、有理想的安宁疗护团队，才能完成。

温琳琳告诉人民日报健康客户端记者，目前要想实现安宁疗护大范围的推广，有两大难点：一是商业模式不清楚，虽然国家在努力地推广，但缺乏一套可行的商业模式，目前又不盈利，民营资本不敢入局，大部分只能靠慈善基金运营以及一些三甲医院院长的情怀在运营；二是国民生死教育缺失，传统教育基本对死亡避而不谈，但它却是我们每个人必须要面对的人生课题。

针对这些难点，温琳琳认为，首先，未来需要推进医生和护士职业晋升通道。另外希望安宁疗护病房真正纳入社保，通过医保的改革来推进项目。

记者离开时，在病房走廊的尽头，阳光洒满了大厅，落日余晖之下，一群老人聚集在一起互相攀谈，仿佛时间会一直停在这一刻，温暖、美好。

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